低资源环境下参与式研究的实践探索:印度Banyan组织推动精神健康领域的认知正义

【字体: 时间:2025年06月26日 来源:Journal of Responsible Technology CS7.6

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  推荐:本研究针对印度精神健康服务中患者参与知识生产的结构性障碍,创新性地采用参与式研究(PR)方法,将18名有生活经历的精神疾病患者培训为同行研究者,通过服务利用审计(SUA)评估住院、门诊及包容性生活设施。研究发现PR能显著提升受访者舒适度、增强患者研究者的责任感,并为低资源环境下实现认知正义(epistemic justice)提供实践范本。

  

在精神健康领域,长期存在着知识生产权力结构失衡的问题——专业人士垄断话语权,而精神疾病患者的经验知识常被贬低为"非理性"。这种现象在印度等低收入国家尤为突出,当地85%的治疗缺口与根深蒂固的认知不公(epistemic injustice)形成恶性循环。印度非政府组织Banyan的研究团队发现,尽管该机构33%的工作人员有精神疾病经历,但他们多被局限在基础护理岗位,无法参与决策或研究。这种状况不仅造成服务设计的盲区,更强化了哲学家Fricker提出的"诠释性不公"(hermeneutical injustice)——患者群体缺乏解释自身体验的概念框架。

为打破这一僵局,Banyan联合纽约大学和自由大学的研究者开展了一项开创性实践:将18名有精神疾病生活经历的服务使用者培训为同行研究者(peer researchers),共同执行服务利用审计(Service Utilisation Audit)。这项发表在《Journal of Responsible Technology》的研究采用参与式行动研究(PAR)框架,通过三阶段混合方法:首先共同设计评估工具,然后配对进行180次访谈(同行研究者与专业研究者1:1组队),最后通过焦点小组讨论(FGD)评估参与效果。研究特别关注在低资源环境下如何避免象征性参与(tokenism),通过音频辅助、问题分段等适应性措施确保实质参与。

研究结果显示三个关键突破:首先,同行研究者的参与显著提升了受访者的开放程度,特别是在表达服务不足时。一位曾患幻听的研究者分享:"当我告诉受访者幻听是化学失衡所致时,他们愿意畅谈90分钟"。其次,这种参与重塑了患者自我认知,有研究者感慨:"我曾梦想当医生却成了病人,现在终于能以研究者身份提问"。第三,研究促进了组织变革——原先被忽视的就业辅导等需求被纳入服务改进方案。

在方法论层面,研究提出了"适应性参与"的创新模式:通过音频问卷解决识字障碍,采用"对话式培训"替代传统教学,并设计150卢比/次的补偿机制。这些措施有效应对了低资源环境下的挑战,如教育缺失、认知障碍等。但研究也发现持续存在的权力不对称——部分专业研究者会不自觉地主导访谈过程。

该研究的深远意义在于为全球南方(Global South)的精神健康实践提供了新范式。正如研究者援引Freire的"意识觉醒"(conscientisation)理论指出,当患者从研究对象转变为知识生产者时,不仅能改善服务质量,更实现了"作为认知主体的解放"。研究呼吁将参与式方法纳入伦理审查、医学教育等系统层面,真正实现"关于我们的事必须有我们参与"(Nothing about us, without us)的愿景。

研究局限性包括问卷长度对患者的负担,以及语言障碍导致的写作参与不足。未来研究可探索更灵活的数字工具,并为非英语研究者配备文书支持。这些发现为在资源匮乏地区开展包容性研究提供了重要路线图,其价值远超精神健康领域,对医疗人权、社会正义等议题均有启示。

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