综述:支持成长之旅:先天性心脏病青少年医疗过渡计划的范畴综述

【字体: 时间:2025年06月27日 来源:Pediatric Cardiology 1.5

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  (编辑推荐)本综述系统评估了先天性心脏病(CHD)青少年从儿科转向成人心脏护理的过渡计划(HCT),揭示其通过提升医学知识、自我管理能力和成功转诊率改善临床结局,强调需根据患者群体和机构需求定制方案,并呼吁优化资源配置与报销模式以推动领域发展。

  

医疗过渡计划的现状与挑战

随着先天性心脏病(CHD)成人患者数量增长,从儿科到成人心脏护理的规范化过渡计划(Healthcare Transition, HCT)需求日益凸显。全球范围内实施的HCT项目结构差异显著,但其核心目标一致:通过结构化干预提升患者医学知识、自我管理能力及转诊成功率。

关键研究结果分析

通过对PUBMED/Medline等数据库2017-2023年文献的系统检索,10项符合标准的研究被纳入分析。医学知识提升是HCT最显著的成效——所有7项相关研究均报告患者知识水平提高,尽管测量工具各异。自我管理技能改善见于5项研究,而成功转诊率仅在4项研究中被验证。值得注意的是,部分研究纳入患者报告结局(PROs),凸显了以患者为中心的评估趋势。

模型差异与本地化适配

现有HCT模型各具优劣:

  • 教育主导型:侧重疾病知识传授,但可能忽视实践技能;
  • 多学科协作型:整合心脏科、心理支持和社会工作,成本较高;
  • 数字化干预:利用移动健康(mHealth)技术提高可及性,但依赖基础设施。
    研究者强调,需根据当地CHD人群特征(如疾病复杂度、文化背景)和机构资源(如专科护士配置)定制方案。

未来发展的四大支柱

  1. 资源分配:增加专职过渡协调员和专项资金支持;
  2. 支付改革:开发基于价值的报销(Value-Based Payment)模型以激励机构参与;
  3. 系统建设:构建电子健康档案(EHR)共享平台实现无缝转诊;
  4. 能力培养:对医护人员进行过渡医学(Transition Medicine)专项培训。

未解之谜与研究空白

当前证据存在三大局限:

  • 长期结局数据缺乏,尤其是成人期并发症发生率;
  • 标准化评估工具尚未建立,难以横向比较项目效果;
  • 低收入国家HCT实施障碍(如医保覆盖不足)研究不足。

该领域下一步需开展多中心随机对照试验(RCT),并开发适用于不同文化背景的HCT核心指标集(Core Outcome Set, COS)。

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