自闭症谱系障碍患儿家庭成员的正常化过程与社会支持：母亲、父亲及同胞的差异研究

本研究聚焦自闭症谱系障碍(ASD)患儿家庭成员的适应策略，首次系统探讨母亲、父亲及成年同胞在"正常化"(Normalization)四个维度（聚焦生活、以ASD为中心、平衡生活与ASD、同伴比较）的差异及其与感知社会支持(PSS)的关系。通过377名以色列家庭成员的调查，发现母亲更易将ASD置于生活中心，而家庭支持对所有成员实现正常化至关重要。研究为针对不同家庭角色的心理干预提供了循证依据。

　　

自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）作为一种神经发育性疾病，其核心症状——社交沟通障碍和重复刻板行为，不仅影响患儿个体，更对整个家庭系统产生深远影响。随着全球ASD诊断率的持续攀升，以色列2017-2021年间儿童患病率从0.5%激增至0.96%，家庭如何适应这种终身性障碍成为亟待解决的社会心理健康议题。传统研究多聚焦母亲群体的压力体验，而对父亲、同胞等家庭成员如何通过"正常化"策略整合ASD进入日常生活，以及不同社会支持来源的作用机制仍存在显著认知空白。

为系统解析这一科学问题，研究人员开展了一项横断面研究，通过便利抽样和滚雪球抽样招募132名母亲、133名父亲和112名18-28岁同胞（来自不同家庭），采用标准化量表测量其正常化四维度（聚焦生活、以ASD为中心、平衡生活与ASD、同伴比较）和感知社会支持(PSS)三来源（家庭、朋友、重要他人）。研究运用验证性因子分析(CFA)确保测量等值性后，采用贝叶斯回归等先进统计方法分析组间差异。

关键技术方法包括：1) 采用Benyamini等开发的14项正常化量表（Cronbach's α=0.78-0.89）；2) 多维感知社会支持量表(MSPSS)评估支持来源；3) 通过半参数多变量方差分析(MANOVA.RM)处理非正态数据；4) 贝叶斯回归模型分析调节效应，要求95%可信区间(CI)不包含0且方向概率(pd)>95%才判定效应可靠。

研究结果揭示：

1. 组间差异：仅在"以ASD为中心"维度存在显著差异（ξ=0.51），母亲得分(3.91±0.80)显著高于父亲(3.47±0.77)和同胞(3.02±1.04)，反映母亲作为主要照料者承受更集中的ASD相关责任。

2. 社会支持主效应：家庭支持与所有正常化维度相关（β_family=0.01-0.06），朋友支持则与较少"以ASD为中心"(β_friends=-0.02)和更好"生活平衡"(β=0.06)相关，而重要他人支持无显著关联。

3. 组别调节效应：

• 母亲群体：朋友支持对"聚焦生活"(β=0.10 vs 父亲0.02)和减少"同伴比较"(β=-0.07)的作用更强
• 同胞群体：朋友支持显著降低"以ASD为中心"(β=-0.09)并提升"生活平衡"(β=0.12)
• 父亲群体：正常化水平对朋友支持变化不敏感，呈现"天花板效应"

1. 性别差异：女性同胞中，高家庭支持与较低"以ASD为中心"相关(β=-0.31)，而男性无此关联，反映姐妹更易受家庭支持影响调整角色定位。

研究结论深刻指出：正常化不是单一维度的"全有或全无"状态，而是家庭成员通过社会支持网络动态构建的适应过程。母亲由于承担主要照料责任，其正常化过程更依赖多元支持系统；而父亲表现出典型的"角色专业化"模式，主要依靠家庭内部支持维持稳定适应；处于成年过渡期的同胞则能灵活利用同伴关系缓冲压力。这些发现为发展针对性干预策略提供重要启示：

临床实践中，心理专业人员应帮助家庭建立"正常化视角"，特别需要：1) 为母亲构建包含朋友支持在内的多维支持网络；2) 强化父亲在家庭支持系统中的核心地位；3) 引导年轻同胞通过同伴关系平衡ASD影响。教育系统可通过促进ASD儿童的社会融合，间接增强家庭正常化能力。研究同时呼吁关注文化因素，在以色列等集体主义文化背景下，家庭支持的特殊价值可能被进一步放大。

该研究的创新性在于首次将正常化概念操作化为可测量的四维度模型，并揭示不同家庭成员差异化的社会支持利用模式。未来研究需通过纵向设计追踪家庭生命周期中的正常化轨迹，并考虑ASD严重度等调节因素，以更全面理解这一动态适应过程。发表于《Research in Autism》的这项成果，为完善家庭本位的ASD支持体系奠定了重要理论基础。