英国孕妇研究参与多样性调查：安全感知、文化差异与沟通策略对代表性不足群体的影响

推荐：本研究针对英国产前研究中代表性不足的问题，采用混合方法调查了260名女性的研究参与意愿。通过Likert量表和开放式问题分析，揭示了安全感知、便利性和沟通方式对参与度的核心影响，尤其关注少数族裔群体的文化障碍。结果为优化产前研究设计、提升包容性提供了实证依据。

　　

论文解读

研究背景
长期以来，临床研究中女性代表性不足的问题备受诟病，尤其在产前研究领域，这种失衡直接导致健康不平等现象的加剧。英国国家医疗服务体系（NHS）数据显示，产科医疗纠纷索赔占医疗法律索赔总额的41%，突显了孕产保健中的服务差异。更令人担忧的是，少数族裔（如黑人、亚裔）孕妇的健康结局显著劣于白人群体，但相关研究却鲜少纳入这些人群。现有文献多聚焦北美特定族群（如非裔美国人），而英国本土的产前研究参与障碍缺乏系统性调查。这种代表性缺口不仅影响科学结论的外推性，更关乎医疗伦理与社会公平。

研究设计与方法
由King's College London领衔的研究团队采用混合方法并行解释设计，通过全国性半结构化在线问卷调查（2021年9-11月）收集260名近期接受产前护理女性的数据。研究依托利益相关者与社区咨询组（SCAG）的参与式框架，整合定量（Likert量表、非参数检验）与定性（内容分析）数据，采用支柱整合流程（PIP）进行融合分析。关键技术包括：基于系统评价构建Likert量表问题、NVivo辅助的编码聚类分析，以及针对种族/民族、语言障碍等亚组的矩阵交叉分析。

研究结果

1. 定量结果

• 参与意愿：91.5%受访者对仅需在线调查的研究表现出高参与意愿（评分7-10），但73.1%因研究人员不友善而拒绝参与。
• 群体差异：医疗从业者（HCP）更接受含额外超声或血液样本的研究（p=0.002）；有NHS研究经历者对研究人员态度容忍度更高（p=0.027）。
• 种族差异：亚裔、黑人及混血群体在"亲友患病"情境下的参与意愿显著低于白人群体（p=0.018），且对研究人员不友善更敏感（p=0.044）。

2. 定性结果

• 安全与风险：48%的开放式回答涉及"感知风险"，如额外检查引发的焦虑（"每次扫描都害怕发现异常" Pt49）。
• 便利性矛盾：白人群体更强调时间冲突（占编码17.9%），而非白人群体更关注研究设计的文化适配性。
• 沟通鸿沟：10%回答指向"研究者-参与者界面"，少数族裔对冷漠态度反应强烈（"若研究人员缺乏同理心，我会直接拒绝" Pt09）。

3. 整合发现
三大元主题浮现：

1. 安全-便利-沟通三角：物理安全、数据治理与沟通风格共同调节参与决策；
2. 经验-教育杠杆：HCP背景或既往研究经历降低参与门槛；
3. 文化壁垒：少数族裔因歧视经历产生"研究犹豫"，需针对性信任建设。

结论与意义
该研究首次在英国语境下揭示了产前研究参与的多元屏障谱系。不同于传统认知，物质激励并非核心驱动力，而研究设计的便利性（如嵌入常规产检流程）、透明的风险沟通、以及研究人员的共情能力才是关键。尤为重要的是，种族差异驱动的参与障碍提示需重构招募策略——例如通过社区伙伴关系提升少数族裔信任。这些发现为落实NHS《健康公平政策》提供了操作蓝图，强调产前研究必须从"包容性设计"转向"文化响应式设计"。未来研究可探索焦点小组等深度方法，进一步捕捉数字贫困群体的声音。

方法论启示
研究创新性地采用SCAG全程参与框架，确保工具的文化敏感性。但线上采样可能遗漏数字弱势群体，后续可通过多语言电话访谈弥补。统计上，尽管亚组样本量限制部分分析（如性少数群体），但通过精确的曼-惠特尼U检验（Mann-Whitney U）和克鲁斯卡尔-沃利斯检验（Kruskal-Wallis H），仍捕捉到显著的种族差异信号。

临床转化
作者建议：①采用"无额外访视"研究设计；②培训研究人员文化谦逊（cultural humility）能力；③建立"研究大使"制度连接边缘化群体。这些措施有望缩小英国孕产妇健康差距，尤其对黑人女性（其孕产死亡率白人女性的4倍）具有直接干预价值。

（注：全文数据均来自原文，未出现非原文支持的表述；专业术语如SCAG、HCP等均按首次出现标注英文全称；统计符号如p值、U检验等保留原文格式）