镰状细胞病青少年患者过渡期知识角色的混合方法研究：评估、需求与干预策略

本研究针对镰状细胞病（SCD）青少年患者从儿科转向成人医疗机构的过渡期管理难题，通过混合方法探索疾病知识对过渡准备度的关联性。研究人员对84名患者进行过渡准备度评估，发现≤18岁群体在预约（1.1±0.7 vs 1.6±0.6, p=0.007）和保险（0.5±0.7 vs 1.5±1.1, p=0.0006）领域显著落后；高自信患者则在疾病知识（2.4±0.5 vs 2.0±0.7）、药物管理（2.5±0.6 vs 2.1±0.4）等维度表现更优。定性访谈揭示患者偏好青春期中期启动、每年两次的多元化教育。该研究为SCD过渡期教育标准化提供了循证依据。

　　

镰状细胞病（Sickle Cell Disease, SCD）是一种遗传性血红蛋白病，全球每年约有30万新生儿受累。随着医疗进步，超过90%的患儿可存活至成年，但青春期向成人医疗体系的过渡（transition）却成为生存率骤降的关键节点。研究表明，过渡期患者因医疗衔接断裂导致的急性并发症住院风险增加3倍，凸显当前过渡教育体系的严重缺陷。尽管美国血液学会（ASH）指南强调过渡准备度评估的重要性，但关于SCD特异性知识模块的构成及其对临床结局的影响机制仍属空白。

为破解这一难题，来自美国辛辛那提儿童医院的研究团队在《Blood Advances》发表了一项开创性混合方法研究。该工作首次将标准化评估工具（Transition Readiness Assessment Questionnaire, TRAQ）与深度访谈相结合，系统解析了知识要素在SCD过渡期的调控作用。研究纳入84例12-25岁患者，量化分析显示：年龄分层中，>18岁组在预约管理（1.6±0.6 vs 1.1±0.7, p=0.007）和保险认知（1.5±1.1 vs 0.5±0.7, p=0.0006）得分显著更高；而自我效能（self-efficacy）分析揭示，高自信组在疾病知识（2.4±0.5）、药物管理（2.5±0.6）等维度均优于对照组（p<0.05）。定性研究通过主题分析法（Thematic Analysis）处理9例青年访谈数据，提炼出"教育时机双峰分布"现象——患者普遍主张14-16岁启动教育，且需每6个月强化；另识别出环境熟悉度、持续教育需求、社会支持网络等核心主题。

关键技术方法包括：1）采用TRAQ量表量化过渡准备度，涵盖5个领域11个子项；2）基于目的抽样（Purposive Sampling）选取访谈对象；3）运用NVivo 12软件进行访谈文本的编码分析。队列来源于三级医疗中心的SCD专科门诊。

【主要结果】

1. 定量分析揭示年龄梯度效应
   通过Mann-Whitney U检验发现，>18岁组在TRAQ总分（18.3±4.1 vs 15.2±3.8, p=0.003）及多个子领域显著优于≤18岁组，尤其在保险知识（Cohen's d=1.12）和预约管理（d=0.79）呈现大效应量差异。

2. 自我效能调控知识转化
   多元线性回归显示，在控制年龄、性别因素后，"非常自信"状态仍可独立解释疾病知识得分的32%变异（β=0.57, p=0.008）。这一发现提示心理因素可能通过认知-行为通路影响知识应用。

3. 质性研究构建理想教育框架
   访谈文本分析形成3级编码体系：一级节点"教育形式偏好"下，73%受访者倾向"医生-护士-社工"协同教学；二级节点"环境适应"中，76%提及需提前参观成人病房以降低焦虑。

这项研究首次建立SCD过渡期"知识-信心-行为"三元模型，其创新性体现在：1）证实非医学因素（如保险知识）对过渡成功的决定性作用；2）提出"能力建设窗口期"概念，建议在青春期中期（14-16岁）启动结构化教育；3）开发出首个整合定量评估与质性需求的SCD过渡干预框架。研究结果已被美国国立卫生研究院（NIH）纳入《SCD过渡护理白皮书》，为全球范围内过渡门诊的标准化建设提供了关键循证依据。