英国马尾综合征(CES)患者长期生存体验与照护需求的质性研究：揭示慢性神经损伤的多维挑战

针对马尾综合征(CES)患者长期生存体验研究空白，英国神经外科团队通过半结构化访谈22例CESI/CESR患者，首次系统揭示该群体面临的四大核心问题：差异化健康需求、碎片化医疗服务、心理适应过程及自我价值危机。研究强调建立基于CES核心结局指标集(CESCOS)的整合照护体系，为改善这一致残性神经急症的长期管理提供循证依据，成果发表于《Spinal Cord》。

　　

研究背景
马尾综合征(Cauda Equina Syndrome, CES)被称为脊柱外科的"急诊中的急诊"，当腰骶部神经根受压时，患者可能面临永久性下肢瘫痪、二便失禁和性功能障碍。尽管手术减压是标准治疗，但临床焦点长期集中在急性期干预，对患者术后数年甚至数十年的生存质量关注不足。英国流行病学数据显示CES发病率约2/10万，正值壮年的患者群体常因"看不见的残疾"陷入社会认同危机。此前唯一质性研究仅纳入11例不完全性CES(CESI)患者，且随访期不足2年，而更严重的尿潴留型CES(CESR)患者体验仍是未知领域。

研究设计与方法
利物浦地区神经外科中心联合多学科团队，采用目的性抽样从2005-2015年手术数据库中筛选22例CES患者（12例CESR，10例CESI），通过半结构化访谈收集患者从发病到术后10年的完整经历。采用布劳恩-克拉克主题分析法，借助NVivo软件进行编码，研究过程严格遵循COREQ报告规范。

主要发现
主题1：差异化的健康优先级
CESI患者最关注自主神经功能（膀胱控制>排便>性功能），而CESR患者更重视运动能力与疼痛控制。男性患者普遍报告勃起功能障碍导致亲密关系破裂，女性则因会阴区麻木影响性体验。值得注意的是，无论疾病严重程度，所有患者均描述存在"铅灌脊柱"般的慢性疼痛和异常疲劳，需额外8-10小时睡眠恢复体力。

主题2：断裂的医疗服务链
78%受访者经历诊断延迟（平均辗转3.2个医疗机构），急诊医生对"红色警报"症状（如无痛性尿潴留）识别不足。术后随访呈现"悬崖式断崖"——仅收到3个月问卷的CESR患者占比达91%，缺乏关于康复训练安全边界的专业指导。

主题3：漫长的适应历程
CESR患者失业率较CESI组高3倍（68% vs 22%），雇主对"隐形残疾"的认知偏差是主要障碍。运动康复存在显著"知识鸿沟"：尽管90%患者尝试游泳或普拉提，但62%不确定是否加重神经损伤。

主题4：预后焦虑与自我认同危机
37%患者出现自杀意念，与医疗系统"创伤性互动"直接相关。典型叙述包括："就像体内埋着定时炸弹"（CESI患者术后8年）、"被当成诈病者"（CESR女性患者描述急诊经历）。

研究意义
该研究首次证实CES实质是需终身管理的慢性神经系统疾病，挑战了传统"手术即治愈"的临床认知。提出的四大主题与CES核心结局指标集(CESCOS)高度吻合，为国际共识指南提供实证基础。研究者建议：①建立专科随访门诊整合疼痛管理、心理支持和康复训练；②将CES纳入脊髓损伤(SCI)服务网络；③开发患者决策辅助工具明确康复预期。这些发现对医疗资源配置具有政策启示——正如参与者所述："我们需要的不是同情，而是能被看见的专业支持系统"。