痴呆症照护中家庭照顾者使用支持性移动应用程序的体验与价值：一项定性研究的整合分析

为解决痴呆症家庭照顾者面临的知识匮乏、心理压力大及支持资源不足等问题，研究人员通过meta-synthesis整合12项定性研究，深入分析照顾者对支持性移动App(mHealth)的使用体验。研究发现App能提升照顾能力、减轻负担并促进自我关怀，但存在技术门槛和隐私顾虑。该研究为开发以人为中心(person-centered)的痴呆照护App提供了重要依据，成果发表于《JMIR mHealth and uHealth》。

　　

随着全球老龄化加剧，痴呆症患者预计将从2019年的5500万激增至205年的1.39亿。这类慢性进展性疾病不仅使患者逐渐丧失自理能力，更给家庭照顾者带来长期身心压力。世界卫生组织(WHO)早在2017年就将痴呆症列为公共卫生优先事项，但现实困境依然突出：传统面对面干预存在时空限制，而现有移动健康(mHealth)应用虽能提供在线支持和知识获取，却存在用户粘性低、功能单一等问题。更矛盾的是，部分随机对照试验显示移动App对减轻照顾负担(Zarit Burden Scale)等指标无显著改善，这提示需要从定性角度深入理解用户真实体验。

为填补这一空白，研究人员系统分析了7个英语和4个中文数据库的4772篇文献，最终纳入12项定性研究(涉及232名照顾者)，采用乔安娜布里格斯研究所(JBI)质量评价工具和Thomas与Harden的三阶段主题合成法。研究样本覆盖美国、瑞典、巴西等7个国家/地区，主要通过半结构化访谈和焦点小组收集数据，重点关注照顾者对App功能、使用障碍及改进建议的深度反馈。

动态价值认知：复杂的使用态度
研究发现照顾者对App的接受度呈现"钟摆效应"。多数人肯定其"即时获取专业知识"(如巴西SMAI系统的用药提醒功能)和"打破时空限制"的优势，但部分早期阶段照顾者认为"为时过早"。值得注意的是，随着疾病进展，原本拒绝App的照顾者会因需求变化而转变态度，印证了技术接受模型(TAM)中"感知有用性"的动态特征。

从工具到伙伴：多维支持系统
通过分析8项长期使用(≥8周)的研究，发现App产生三层赋能效果：基础层通过监测功能(如PainChek的面部疼痛评估)优化照护流程；中间层借助在线社区(如STAV的群聊功能)建立社会连接；最高层则通过正念训练等功能实现"自我关怀的内化"。一位瑞典照顾者的感言颇具代表性："它像是守护天使，带来安全感"(STAV App使用者)。

内外交困的应用障碍
外部障碍集中体现在"时间碎片化"(75%研究提及)和"设备兼容性"(如老年人操作智能手机困难)；内在障碍则包括"技术焦虑"(42%研究)和"隐私泄露担忧"。美国Care IT测试者反馈："层层点击才能找到所需信息"的设计极大降低使用意愿。

以人为本的未来设计
基于用户反馈提出两大改进方向：易用性方面建议采用大字体、语音交互等适老化设计；功能整合方面需开发"全病程适配"内容(如按痴呆分期推送资源)和"多角色协同"平台(如家属-医护实时共享健康数据)。香港研究的电子绘画(e-Painting)功能证明，创造性活动能显著提升情绪调节效果。

这项发表于《JMIR mHealth and uHealth》的研究首次系统整合多国定性证据，揭示移动App在痴呆照护中"工具-伙伴-赋能者"的进阶路径。特别值得注意的是，研究发现心理支持功能(如正念训练)的长期使用能促进照顾者从"被动应对"转向"主动自我关怀"，这为开发具有行为改变技术(BCT)特征的App提供新思路。尽管存在样本偏倚(92%来自高收入国家)和方法论报告不足等局限，但研究提出的"动态需求响应"和"技术-人文双维赋能"框架，对开发下一代智能照护系统具有重要指导价值。正如作者强调，未来需重点探索人工智能(AI)在个性化内容推送(如Olera.care平台的算法推荐)和即时应激支持(如聊天机器人)中的应用潜力。