社区合作型癌症差异研究协作模型:促进低收入黑人群体参与癌症研究的创新路径

【字体: 时间:2025年06月30日 来源:Journal of Community Health 3.9

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  针对黑人群体癌症高发率与临床研究参与不足的矛盾,佛罗里达大学健康癌症中心开发了基于社区参与式研究(CBPR)的癌症差异研究协作模型(CDRC)。该模型通过建立教堂网络和社区科学家体系,成功招募403名从未参与研究的黑人成年受试者,并举办系列"抗癌力量"教育活动,为消除健康差异提供了可复制的社区赋能范式。

  

在美国,黑人群体承受着不成比例的癌症负担——乳腺癌、前列腺癌、肺癌和结直肠癌的发病率和死亡率显著高于其他族裔。更令人担忧的是,这一群体在癌症临床研究中的参与率仅4-6%,导致针对性的预防和治疗方案严重缺失。这种矛盾在低收入黑人社区尤为突出,贫困、交通限制、对研究的不信任、健康素养不足等社会健康决定因素(SDoH)构成了多重参与壁垒。面对这一严峻现实,佛罗里达大学健康癌症中心的研究团队在Carolyn M. Tucker领衔下,开发了具有革新意义的社区合作型癌症差异研究协作模型(CDRC)。

这项发表在《Journal of Community Health》的研究,创新性地将社区参与式研究(CBPR)原则转化为可操作的基础设施模型。研究团队在东盖恩斯维尔低收入黑人社区建立了包含10座黑人教堂和多功能建筑的物理网络,同时培育了由牧师科学家、社区科学家、技术访问专员和癌症幸存者倡导者(CRIAs)组成的人力体系。通过这种双轨设计,CDRC模型成功打破了传统研究的参与壁垒。

研究采用的关键方法包括:1)基于教堂的社区科学家招募培训体系;2)技术访问专员主导的Zoom使用培训;3)半年期"抗癌力量"系列教育活动设计;4)针对403名黑人成年受试者(33%癌症幸存者,67%高风险人群)的队列研究;5)质量改进问卷评估体系。所有研究活动均获得机构审查委员会(IRB)批准。

实施挑战与应对策略
研究团队面临三大核心挑战:历史遗留的信任缺失问题通过引入黑人牧师科学家作为共同首席研究员(Co-PI)解决;社区科学家资质认证难题通过改良IRB培训方案克服;牧师科学家参会率问题则通过Zoom会议和精简议程得以改善。这些策略体现了文化敏感性在实践中的关键作用。

成功实施指标

  1. 突破性招募成果:首年即纳入403名黑人参与者,其中86%癌症幸存者和95%高风险人群为首次参与研究。肥胖检出率(女性70%,男性57%)凸显干预紧迫性。
  2. 男性参与突破:22%的男性参与率远超全美黑人男性平均临床研究参与水平(<7%)。
  3. 教育活动影响力:四次"抗癌力量"活动平均吸引175人,50%参与者签约后续研究。
  4. 学术产出:三年内启动三项癌症专项研究,获得两项NIH资助。

物理与人力基础设施
10座配备专用数据收集空间的教堂构成研究站点网络,每处均设置体重秤、身高测量仪和技术培训区。人力体系采用分级结构:领导团队含5位学术Co-PI和2位牧师科学家Co-PI;实施团队包含10位牧师科学家及其指派的社区科学家;6位癌症幸存者倡导者(CRIAs)负责同伴支持;本科生研究实习生参与实操环节。这种设计确保了社区成员在研究的每个环节都拥有决策权。

创新教育活动
"抗癌力量"系列活动创造性地将癌症教育与研究招募结合:

  • 肿瘤学家讲解预防与治疗进展
  • 匿名问答环节消除咨询障碍
  • 由幸存者与专业人员共同主持的分组讨论
  • 研究展台直接转化参与者
    质量问卷显示活动帮助度评分达4.8-5.0分(满分5分),参与者特别肯定分组讨论的支持作用。

模型可持续性
CDRC展现出强劲的生命力:研究站点从8座扩展至10座教堂;本科生实习生持续参与超实习期;社区科学家在教堂礼拜中获得公开表彰;UF健康癌症中心提供持续资金支持。这些迹象表明该模型已实现社区内生性发展。

这项研究的重要意义在于,它首次系统性地将CBPR原则转化为包含物理空间、人力网络、培训体系和资金机制的全链条解决方案。通过赋权社区成员成为研究主体而非对象,CDRC模型不仅提高了黑人群体在癌症研究中的代表性,更建立了消除健康差异的可持续路径。研究团队计划将该模型推广至癌症高发的南方农村地区,并培养新一代社区参与式研究人员,这将对实现健康公平产生深远影响。

值得注意的是,CDRC模型的成功要素包括:1)将研究场所嵌入受信任的社区机构(教堂);2)建立双向受益机制(社区成员获得报酬与健康资源);3)采用文化适应的沟通方式("聚集"而非"会议");4)坚持成果共享原则(社区成员作为论文合著者)。这些经验为其他健康差异研究提供了宝贵借鉴。正如一位牧师科学家在感言中所说:"CDRC正在通过联结医疗专家、教堂和学术机构,创造一种全面提升社区健康的合作新模式。"这种基于尊重与共赢的社区研究范式,或将成为消除系统性健康不公平的关键突破口。

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