成人癫痫患者疾病不确定性的特征及其对生活质量的影响研究

本研究针对癫痫患者长期面临的疾病不确定性问题，通过MUIS-C 17、IUS-12等量表评估59例成人患者的疾病不确定性（Uncertainty in Illness）、不确定性容忍度（IU）与生活质量（QOLIE-31）的关联。结果显示，疾病不确定性水平中等（46.5±14.9），且与生活质量呈负相关（r ?0.324），IU更与焦虑（p=0.025）及低生活质量显著相关。研究首次揭示癫痫特异性不确定性的多维结构，为改善患者心理干预及健康教育提供依据。

　　

癫痫作为一种慢性神经系统疾病，其核心特征不仅是反复发作的癫痫发作（seizures），还包括认知与心理社会层面的多重负担。尽管精神共病和病耻感（stigma）已被广泛认知，但癫痫患者长期面临的疾病不确定性（Uncertainty in Illness）及其对生活质量的影响却鲜少被探索。这种不确定性源于发作的不可预测性（temporal unpredictability）和疾病长期管理的模糊性，可能导致焦虑、应对策略失效甚至治疗依从性下降。为此，乌拉圭Hospital de Clínicas的研究团队Noelia Velásquez和Patricia Braga开展了一项横断面研究，首次系统评估成人癫痫患者的疾病不确定性特征及其与生活质量的关系，成果发表于《Epilepsy》。

研究采用标准化量表组合：MUIS-C 17（Mishel Uncertainty in Illness Scale）评估疾病不确定性，IUS-12（Intolerance to Uncertainty Scale）测量不确定性容忍度，GAD-7（Generalized Anxiety Disorder-7）筛查焦虑，QOLIE-31（Quality of Life in Epilepsy Inventory）量化生活质量。59例来自乌拉圭大学医院的成人癫痫患者（平均病程22.3年）纳入分析，样本以城市居民为主，涵盖不同教育水平与职业状态。

结果部分
疾病不确定性的多维结构：MUIS-C 17揭示癫痫相关不确定性包含四个维度——不可预测性（unpredictability）、信息缺失（information）、理解障碍（understanding）和模糊性（ambiguity），平均得分46.5±14.9，处于中等水平。

与生活质量的负关联：疾病不确定性显著降低QOLIE-31评分（r ?0.324, p=0.001），尤其影响情绪健康和社会功能子域。

不确定性容忍度的关键作用：IU作为心理特质，与焦虑（p=0.025）、高疾病不确定性（r 0.547, p<0.001）及低生活质量（r ?0.44, p<0.001）均显著相关，提示IU可能是心理干预的潜在靶点。

健康信息的调节效应：患者对疾病信息不完整或不清晰的感知直接加剧不确定性（p=0.015），凸显精准健康教育的必要性。

结论与意义
研究首次证实成人癫痫患者存在中等水平的疾病特异性不确定性，其通过IU和焦虑的介导作用显著损害生活质量。这一发现拓展了对癫痫心理社会负担的理解，将不确定性管理纳入综合治疗框架。临床实践中，针对信息缺口的定向干预（如个性化教育、同伴支持）可能有效降低不确定性，而认知行为疗法对高IU个体的应用值得探索。尽管样本存在地域局限性（乌拉圭单中心），但为全球癫痫管理提供了可推广的心理社会干预范式。