基于多中心回顾性研究的乳腺癌影像与病理报告可读性评估及新型患者教育工具(MedEd)的开发与应用

本研究针对21世纪治愈法案实施后患者即时获取乳腺癌影像与病理报告但理解困难的现状，通过多中心回顾性分析120份临床报告及98个MedEd术语定义，发现现有报告平均阅读难度超出AMA推荐的6年级水平。研究团队开发的Chrome插件MedEd虽改善了信息获取途径，但配套教育资源仍存在可读性障碍。该成果发表于《Journal of Cancer Survivorship》，为优化患者健康素养工具设计提供了重要循证依据，对促进乳腺癌幸存者共享决策具有临床实践意义。

　　

在数字化医疗时代，乳腺癌患者通过电子门户即时获取影像学和病理报告已成为新常态。然而这些专业报告犹如天书般的医学术语，让许多患者陷入"数据透明却认知模糊"的困境。随着21世纪治愈法案(21st Century Cures Act)的推行，这种信息获取速度与理解能力之间的鸿沟日益凸显——患者往往在面见医生前数日就已收到BI-RADS 4类异常或ER/PR阳性等专业术语标记的报告，却缺乏解读这些关键信息的工具。

美国科罗拉多大学和迈阿密大学的研究团队在《Journal of Cancer Survivorship》发表了一项开创性研究。他们系统评估了乳腺癌相关医疗文档的可读性现状，并测试了新型患者教育工具MedEd的适用性。这项多中心研究揭示：常规病理报告的平均阅读难度高达高中毕业水平，而美国医学会(AMA)建议的健康材料应控制在小学6年级以下。更令人担忧的是，即便专门设计的MedEd插件提供的术语解释，其阅读难度仍超出推荐标准30%以上。

研究采用六项权威可读性指数(Flesch-Kincaid Grade Level、Gunning Fog Index等)对120份去标识化报告进行量化分析。样本涵盖筛查/诊断性乳腺X线摄影、超声、MRI、穿刺活检和手术病理六类报告，均来自两家顶尖医疗中心2023年的临床数据。同时评估了MedEd生成的98个医学术语定义和96个关联在线教育资源(OPEMs)的可读性。

主要发现

1. 临床报告普遍超纲：所有报告类型的Flesch-Kincaid中位数达11.6年级，手术病理报告"相对简单"也需7-11年级阅读水平。仅1.7%报告通过自动化可读性指数(ARI)测试达到6年级标准。

2. 机构差异微小：科罗拉多大学与迈阿密大学的报告难度无本质区别，乳腺MRI报告最难理解(中位数12.7年级)，这与成像技术复杂性呈正相关。

3. 教育工具待改进：MedEd定义的中位阅读等级为8.7年级，配套网站资源(OPEMs)为8.9年级，虽优于原始报告，但距6年级目标仍有差距。仅有19.4%术语定义和2.1%网页达到理想可读性。

4. 术语理解鸿沟：研究引用早期数据指出，仅1%患者能正确理解"高级别(high grade)"等基础病理术语，凸显简化语言的紧迫性。

这项研究首次实证揭示了乳腺癌个体化医疗信息传播中的系统性障碍。其重要意义在于：

• 为医疗文书改革提供量化依据，推动AI辅助的自动报告简化技术发展
• 揭示现有患者教育工具的局限性，指明"定义简化+可信来源"双轨并进的优化方向
• 强调在即时报告释放时代，需建立"报告-解读工具-医患沟通"三位一体的支持体系

研究人员特别指出，随着每年超4200万例乳腺筛查的实施，提升报告可读性将成为改善癌症幸存者随访体验的关键。未来研究将探索人工智能辅助的实时报告简化技术，并整合西班牙语等多语言支持，以解决不同文化背景患者的理解障碍。这项研究为构建真正以患者为中心的乳腺癌医疗信息生态系统奠定了重要基石。