保守治疗肾衰竭患者照护者的多维体验与未满足需求：ACORN定性研究

为解决保守治疗(CM)肾衰竭患者照护者的未满足需求，研究人员开展ACORN定性研究，通过38名照护者访谈和15名医疗专业人员焦点小组，揭示文化因素、沟通支持对缓解照护负担的关键作用。研究发现照护者角色认同、死亡态度及资源协调是核心挑战，为优化CM支持体系提供实证依据。

　　

慢性肾病(CKD)已成为全球公共卫生挑战，预计到205年将成为第五大死亡原因。对于高龄、衰弱或合并多种疾病的终末期肾病(ESKD)患者，保守治疗(Conservative Management, CM)成为透析之外的替代选择，其重点转向症状控制和生命质量提升。然而，这类患者往往依赖家庭照护者提供情感支持、用药监督和日常生活协助，但现有政策如英国国家临床卓越研究院(NICE)指南却鲜少关注这一群体的特殊需求。更棘手的是，疾病进展的不确定性和文化差异使得照护者常陷入"信息黑洞"——他们既需要预知亲人生命末期的可能轨迹，又因医疗团队难以给出确切预后而焦虑。这种矛盾在多元文化背景的照护者中尤为突出，例如穆斯林照护者将护理视为宗教义务，而北爱尔兰的基督教照护者则从信仰中寻求慰藉，这种差异直接影响了他们对死亡讨论的开放程度。

为系统探索这一空白领域，英国贝尔法斯特女王大学等机构联合开展ACORN研究，采用两阶段定性设计：第一阶段对38名CM患者照护者进行半结构化访谈（英格兰22人，北爱尔兰16人），第二阶段组织15名肾科医护人员焦点小组。研究通过主题分析法整合数据，所有访谈录音转录后使用NVivo 12软件编码，并由多研究者交叉验证以提高信度。

研究结果呈现三大主题：

1. 定义"照护者"角色
   通过日常护理活动分析发现，照护者承担着从血糖监测到跨语言医疗沟通的多元任务。伦敦穆斯林照护者将护理视为"回馈母爱"的宗教实践（"就像给女儿洗澡般神圣"），而北爱尔兰照护者更强调家庭义务。医护人员观察到，这种情感联结可能形成"保护性沉默"，导致患者被隐瞒病情。

2. 直面生命终点
   地域文化显著影响死亡态度。北爱尔兰照护者更回避讨论死亡（"她是个战士，我们不愿给她贴标签"），而伦敦穆斯林群体借助宗教信仰重构死亡认知（"尘世只是临时驿站"）。医疗团队坦言，预后不确定性是最难应对的问题，尤其当家族决策者与患者意愿冲突时。

3. 平衡照护负担
   研究发现双重缓冲机制：外部支持（如轮流护理或付费护工）可减轻负担，而内在乐观心态帮助照护者重构困境（"无法改变现状，就欣赏当下的平静航行"）。值得注意的是，肾科团队的高效沟通被普遍认可，但专科护士坦言情感支持已接近负荷极限（"有时挂掉电话后需要深呼吸"）。

该研究首次系统揭示CM模式下照护体验的文化特异性，提出三个关键启示：首先，宗教与家庭价值观深刻塑造照护动机，这要求支持方案必须本土化；其次，动态信息供给体系需取代单次告知，以应对认知随病程演变的特点；最后，跨专科协作不足仍是痛点，特别是对共病患者的多团队管理。这些发现为开发文化敏感的照护者支持工具奠定基础，同时呼吁政策制定者将CM照护纳入肾病管理框架。论文发表于《BMC Nephrology》，其开放式授权模式确保了成果可广泛用于改善全球肾病照护实践。