多发性硬化症患者应对行为前因量表的开发与验证：一项基于伊朗人群的心理测量学研究

本研究针对多发性硬化症(MS)患者缺乏本土化评估工具的问题，开发了包含24个条目的多发性硬化症应对前因问卷(MSCAQ)。通过混合方法研究设计，团队识别出社会支持、疾病认知等5个核心维度，验证了量表具有优异的信效度(α=0.92，ICC=0.95)，为临床评估提供了文化适配的工具。

　　

多发性硬化症(MS)作为一种累及中枢神经系统的慢性疾病，全球约有250万患者深受其害。在伊朗，这一数字达到78,890人，其中法尔斯省和贾赫罗姆市的发病率尤为突出。患者群体普遍面临就业困难、社会误解和医疗费用负担等问题，这些因素显著影响其应对疾病的能力。尽管现有CMSS(应对多发性硬化量表)和WCC(应对方式清单)等工具可评估应对策略，但均未涉及影响应对行为的潜在前因因素。更关键的是，伊朗患者特有的文化背景（如宗教观念）和社会环境（如医疗资源可及性）要求开发本土化评估工具。

针对这一需求，贾赫罗姆医科大学Ali Dehghani领衔的研究团队开展了混合方法研究。通过整合11名MS患者的深度访谈数据与文献回顾，初步构建76项条目池，经多阶段验证最终形成24项多发性硬化症应对前因问卷(MSCAQ)。该成果发表于《BMC Neurology》，为临床工作者提供了首个适配伊朗文化背景的标准化评估工具。

研究采用方法论学研究设计，关键环节包括：1）通过半结构化访谈获取患者体验的定性数据；2）使用MAXQDA软件进行内容分析；3）基于380名MS患者的样本进行探索性因子分析(EFA)；4）采用Cronbach's α和组内相关系数(ICC)评估信度；5）通过内容效度比(CVR)和内容效度指数(CVI)验证条目质量。样本来自贾赫罗姆MS协会，涵盖不同病程(1-16年)和复发次数(61.9%无复发)的患病人群。

研究结果
社会支持维度
8个条目揭示家庭理解(因子载荷0.701)和跨学科团队支持(0.632)的关键作用。定量数据显示，获得充分社会支持的患者其应对能力显著提升(方差解释率23.6%)，印证了Krokavcova等关于社会网络缓冲负面情绪的研究发现。

疾病认知维度
3个条目突显治疗团队诊断准确性(0.745)和疾病知识普及的重要性。该维度贡献12.3%的方差，支持Wilski等关于医患沟通影响自我管理能力的结论。

个人态度维度
6个条目包含积极心态(0.524)和日常活动独立性(0.498)等要素。比较研究发现，将MS与其他慢性病对比的认知策略(0.555)具有独特文化特征。

宗教信仰维度
3个条目显示将疾病视为神圣考验的观念(0.544)在伊朗患者中普遍存在，与Burlacu关于灵性影响健康结局的研究形成跨文化呼应。

环境经济维度
4个条目证实就业保障(0.608)和无障碍设施(0.654)的直接影响，与Zhao关于环境因素关联神经疾病进展的元分析结论一致。

结论与意义
MSCAQ最终保留的24项条目呈现优异的心理测量特性：整体Cronbach's α达0.92，各维度α值介于0.76-0.91；两周重测信度ICC为0.95，证实工具稳定性。该研究突破性地将灵性信仰等文化因素纳入评估框架，弥补了现有工具在伊斯兰文化背景下的适用性缺口。临床应用中，该量表可帮助识别患者应对薄弱环节，如经济困难(条目23)或社会认知缺乏(条目9)，从而指导针对性干预。未来研究可进一步验证量表在MS不同亚型（如RRMS复发缓解型）中的判别效度，并探索与神经功能指标(如EDSS扩展残疾状态量表)的关联性。

这项研究不仅为伊朗MS患者提供了首个本土化评估工具，其开发范式（定性引导+定量验证）也为其他慢性病的文化适配量表研制提供了方法论参考。特别是将宗教灵性(条目19-21)与环境因素(条目22-24)并置的维度结构，开创性地整合了生物-心理-社会-文化健康模型，对全球MS管理策略的多元化发展具有启示意义。