乌干达青少年癫痫患者视角下的健康素养干预：破除误解与污名，优化疾病管理的新路径

本研究针对撒哈拉以南非洲地区癫痫患者面临的高误解率与严重社会污名问题，通过焦点小组讨论深入探究30名接受生物医学治疗的癫痫青少年（AWE）的真实经历。研究发现，尽管全部样本均接受正规治疗，但58.6%仍认为癫痫由超自然力量单独引起，20.7%持生物-超自然双重归因，仅17.2%正确认知其生物医学病因。研究揭示污名化导致校园排斥（包括开除）、家庭歧视（禁止共用餐具）和医疗回避等严重后果，创新性提出应建立以患者体验为导向的健康素养干预体系，靶向教育家庭、教师及社区成员，该成果为改善癫痫管理提供了文化敏感型解决方案。

　　

在撒哈拉以南非洲的烈日下，癫痫患者正经历着双重苦难——不仅是疾病本身的折磨，更来自根深蒂固的社会偏见。当地普遍将癫痫归咎于巫术、恶灵附体或家族诅咒，这种认知导致80-90%患者未能获得必要治疗。更令人震惊的是，就连教师和医护人员中也有59.8%存在严重认知误区，部分护士甚至因害怕"传染"而逃离发作现场。这种知识鸿沟催生了触目惊心的歧视现象：患儿被禁止同桌吃饭、学生遭学校开除、青少年在公共场所发作时无人施救。正是这样的现实困境，促使乌干达麦克雷雷大学与美国杜克大学全球健康研究所的联合团队开展了这项开创性研究。

研究团队在2023年7月采用目的抽样法，从乌干达三家转诊医院（包括首都坎帕拉的国家转诊医院和西部地区的姆巴拉拉区域转诊医院）招募30名12-18岁癫痫青少年。通过7场按年龄分组的焦点小组讨论（FGDs），使用半结构化访谈指南收集数据，采用主题分析法对录音转录文本进行编码，最终形成共识性主题框架。研究特别关注参与者的疾病归因模式、污名经历及对健康干预的期待。

【癫痫误解成为生物医学治疗的屏障】
研究揭示令人深思的现象：即使全部样本均来自生物医学机构，超自然归因仍占主导。如图1所示，58.6%参与者坚信癫痫纯属超自然现象，20.7%持生物-超自然双重归因。这种认知直接导致治疗延误——多数家庭首选祈祷或传统仪式，直到发作加剧才寻求医疗帮助。典型案例中，一名学生被牧师勒停抗癫痫药物（ASM），声称"上帝能治愈一切"，结果发作频率暴增，几乎酿成悲剧。

【污名化的多重创伤】
图2生动展现了焦点小组中青少年揭露的残酷现实：被禁止触碰弟妹、在校遭教师当众羞辱、甚至因服药被误认为HIV阳性。一名女生描述科学课上老师以她为例讲解"疾病"时，全班投来异样目光的窒息感。更严峻的是结构性歧视——多位参与者遭遇开除威胁，有家长不得不行贿让子女继续学业。

【健康素养干预的迫切需求】
如图3所示，参与者强烈呼吁多层面干预：79.3%建议针对教师开展培训（因其开除权直接影响教育机会），86.2%强调需教育家庭成员破除"传染"谬误。值得注意的是，虽然传统治疗师在实践中影响重大，但青少年自发提出的干预对象却未包含他们，这揭示出文化认知与治疗选择间的复杂张力。

这项发表在《BMC Psychology》的研究具有三重突破性价值：首次系统记录非洲癫痫青少年的主观体验，揭示超自然归因与生物医学治疗并存的认知矛盾，提出基于患者视角的干预框架。研究特别强调，单纯培训医疗人员不足以改变现状，必须同步改变家庭、学校和社区认知。如图4所示，理想干预应包含ASM依从性教育、压力管理技巧及同伴支持系统，这些发现为WHO癫痫行动指南在非洲的实施提供了关键补充。

研究也存在局限性：样本均来自医疗系统，可能遗漏了完全依赖传统治疗的群体。作者建议未来研究应深入乡村，探索未就医患者的认知模式。这项研究犹如一盏明灯，不仅照亮了非洲癫痫患者的生存困境，更指明了破除千年偏见的新路径——唯有将现代医学知识与文化敏感性相结合，才能真正改变这片土地上癫痫患者的命运。