自闭症儿童父母创伤后成长现状及影响因素：一项基于中国文化背景的质性研究

本研究针对中国自闭症儿童父母创伤后成长（PTG）研究不足、结论不一致的问题，通过质性访谈揭示其PTG动态过程及核心影响因素。研究发现PTG表现为个人力量增强、人际关系改善等四维度，并首次提出经济压力与文化背景的独特影响，为制定本土化心理干预策略提供实证依据。

　　

在特殊儿童家庭支持领域，自闭症谱系障碍（ASD）因其终身性特征给父母带来持续心理冲击。尽管国际研究已证实创伤事件可能引发创伤后成长（Posttraumatic Growth, PTG），但中国语境下的相关研究却呈现碎片化状态：现有14篇文献结论矛盾，且量化研究难以捕捉PTG的动态演变过程。更关键的是，西方提出的PTG模型是否适用于强调"家文化"和"命运观"的中国社会？当自闭症康复训练费用高达家庭月收入数倍时，经济压力会如何重塑父母的成长轨迹？这些问题亟待本土化探索。

岭南师范学院的研究团队针对这一空白，在《BMC Psychology》发表了首项聚焦中国自闭症儿童父母PTG的质性研究。通过深度访谈15个家庭（含10名重度ASD患儿父母），采用主题分析法解码PTG的中国式表达。研究创新性地发现，中国传统"协商式命运观"（negotiable fate）成为父母心理重构的核心机制——他们既接受"命运"安排，又积极调动资源对抗困境，这种辩证思维显著区别于西方线性PTG模型。

研究采用布劳恩和克拉克的六步主题分析法，通过目的性抽样选取广东省15名ASD患儿父母（含3名父亲），进行97分钟平均时长的半结构化访谈，转录文本达27万字。通过三级编码验证（研究者互校、参与者反馈、团队共识）确保信效度，最终提炼出四大主题。

显著增强的个人力量
通过分析父母管教方式发现，13名受访者发展出"奖励代币制"等多元化干预策略，如用薯片奖励患儿做家务（S05）。这种能力提升源于三方面：康复机构教师指导、家长微信群的经验共享（"科学干预仍必要" S05），以及将强化物（零食/活动）与目标行为精准匹配。值得注意的是，11名父母表现出更主动的应对风格，如公开声明孩子病情以化解公共场合冲突（S09），这种"去污名化"行为在强调"家丑不外扬"的中国文化中尤为突破性。

显著改善的人际关系
12个家庭报告婚姻关系因"共患难"而深化，体现为角色重构——父亲更投入育儿（"教游泳滑冰" S03），母亲理解丈夫"养家压力"（S01）。11名父母通过高频陪伴（如模仿患儿跳跃 S02）建立紧密亲子依恋，但这也导致患儿出现"只用特定碗进食"等刻板依赖（S04）。研究指出，这种共生关系既是PTG结果，也可能阻碍患儿独立性的发展。

持续深化的生命感悟
12名父母经历从"崩溃"（S02）到"咬牙坚持"（S11）的心态转变，其希望值从"治愈"调整为"生活自理"（S13）。最具文化特殊性的是，11名低收入家庭（月入<5000元）将金钱重要性置于健康之上（"只想多存钱" S12），这与Zhang等的研究相悖，反映中国"因病致贫"现实对PTG的形塑作用。

对未来的忧虑与困惑
13名父母担忧孩子成年后的生计和照护缺口（"政府不管怎么办" S02），这种焦虑在7个低收入家庭中尤为突出。更值得关注的是，尽管所有父母拒绝让健康子女未来照料ASD兄妹（"不愿添负担"），但他们对"养护机构费用"（S14）的无力感，暴露出中国成年ASD托养体系的制度性缺失。

讨论部分揭示，中国父母的PTG呈现"压力-成长"悖论：一方面，"协商式命运观"促进认知重评（cognitive reframing），使他们在接纳中寻找意义；另一方面，社会支持（特别是配偶支持）和心理韧性（resilience）构成PTG的双引擎。但研究也发现，经济压力可能异化PTG进程——当康复费用超过家庭承受力时（S04），父母的成长可能停滞在生存焦虑层面。这提示未来干预需结合"经济-心理"双轨支持，而建立成年ASD托养机构应成为政策优先项。

该研究的突破性在于：首次报告金钱观对PTG的影响，填补了文化差异研究的空白；提出的"中国式PTG四维模型"为跨文化比较提供框架。局限在于样本性别失衡（80%母亲）和缺乏与非ASD父母的对照。正如作者所言，后续研究可探索"叙事疗法"如何激活"命运协商"机制，以及政府补助如何缓解经济压力对PTG的抑制效应。这些发现不仅为ASD家庭辅导提供新靶点，更对构建中国特色的残疾家庭支持体系具有启示意义。