中国青少年发病型复发性呼吸道乳头状瘤病的临床特征与经济负担：一项全国多中心回顾性研究（2011-2021）

针对中国青少年发病型复发性呼吸道乳头状瘤病（JoRRP）疾病负担数据缺失的问题，研究人员开展了一项覆盖12家医院的全国性研究。结果显示，中国JoRRP患者诊断中位年龄为2.7岁，87%出现复发，38%进展为侵袭性病程，家庭经济负担中位值达8717.5美元，64.3%家庭发生灾难性医疗支出。该研究为制定针对性医疗策略提供了关键证据。

　　

在中国，有一种被称为青少年发病型复发性呼吸道乳头状瘤病（Juvenile-onset Recurrent Respiratory Papillomatosis, JoRRP）的罕见疾病，它由人乳头瘤病毒（HPV）6型和11型引起，主要影响儿童的上呼吸道功能。这种疾病以反复生长的喉部乳头状瘤为特征，可能导致声音嘶哑甚至致命的气道梗阻。尽管全球多个国家已报告其发病率在0.02-1.34/10⁵之间，但中国长期以来缺乏全国性的流行病学数据。更严峻的是，由于HPV疫苗在中国获批较晚（2017-2018年），且接种覆盖率仅10.15%，JoRRP的疾病负担可能被严重低估。

面对这一挑战，中国医学科学院肿瘤医院等12家医疗机构联合开展了一项开创性研究。这项发表在《International Journal of Infectious Diseases》上的研究，首次全面揭示了中国JoRRP患者的临床特征和经济负担。研究人员通过回顾性分析2011-2021年间361例患者的医疗记录，结合电话随访和门诊访谈，采用洛伦兹曲线和集中指数（C-index）评估健康不平等现象。

研究结果显示，中国JoRRP患者呈现三大特征：一是早发倾向，中位诊断年龄仅2.7岁，显著低于欧美国家的4-7岁；二是高复发率，87%患者出现复发，其中19.1%经历≥10次手术；三是沉重负担，中位经济成本达8717.5美元，64.3%家庭因医疗支出陷入财务困境。尤为值得注意的是，疾病复发和灾难性支出集中发生于低收入（C-index: -0.25）和低教育水平家庭，凸显医疗资源分配的不平等。

在治疗方法上，所有患者均接受手术切除（65.9%使用二氧化碳激光），但17.2%尝试了中药辅助治疗。尽管HPV疫苗理论上可预防JoRRP，但中国患者接种率仅4.8%，且年龄限制（9-45岁）与发病高峰不匹配。研究人员特别指出，碳 dioxide激光使用率在2016年前后出现显著变化（74.8% vs 59.4%），反映了治疗技术的迭代。

这项研究的重要意义在于：首次建立了中国JoRRP的临床特征谱系，为早期识别高危患者提供依据；量化了疾病经济负担，揭示医保报销比例不足（中位37.9%）是导致家庭财务危机的主因；通过健康不平等分析，呼吁政策制定者关注弱势群体的医疗可及性。随着HPV疫苗在中国的逐步普及，这些基线数据将为评估疫苗干预效果提供重要参照，也为开发针对JoRRP的治疗性疫苗（如靶向HPV6/11的T细胞疫苗）奠定理论基础。

研究团队建议：加强基层医生培训以提高早期诊断率，将JoRRP纳入大病医保目录减轻家庭负担，并探索放宽HPV疫苗接种年龄限制的可行性。这些措施将有助于降低中国JoRRP的疾病负担，推动罕见病防治体系的完善。