苏丹喀土穆州终末期肾病患者生活质量的多中心横断面研究：疾病负担与心理健康的关键影响因素

为解决苏丹终末期肾病(ESKD)患者健康相关生活质量(HRQOL)评估缺失问题，研究人员采用KDQOL-SFTM 1.3量表对150例透析患者开展多中心横断面研究。结果显示患者生理健康评分(PCS=40.17±9.01)和心理健康评分(MCS=47.10±9.86)显著受损，疾病负担(31.25±38)与工作状态(0.00±50)维度评分最低。研究发现就业状态(p<0.001)、糖尿病共病(p=0.017)及住院频率(r=-0.249~-0.330)是主要影响因素，为改善非洲地区ESKD患者管理提供了首个本土化循证依据。

　　

在非洲撒哈拉以南地区，终末期肾病(ESKD)正成为日益严重的公共卫生危机。苏丹作为该地区医疗资源相对匮乏的国家，其ESKD患病率高达13.9%，但关于患者生存质量的系统研究几乎空白。更严峻的是，该国62.6%的透析服务依赖政府机构，患者年均治疗费用高达38,600苏丹镑（约1,723美元），沉重的经济负担与有限的医疗资源形成尖锐矛盾。这种背景下，准确评估ESKD患者的健康相关生活质量(HRQOL)不仅关乎个体治疗决策，更是优化医疗资源配置的重要依据。

由苏丹国家大学、喀土穆大学等机构组成的研究团队在《BMC Nephrology》发表了一项开创性研究。团队采用国际通用的肾脏疾病生活质量简表(KDQOL-SF^TM 1.3)对喀土穆州13个透析中心的150例患者进行系统评估，通过物理健康总分(PCS)、心理健康总分(MCS)和肾脏疾病组分摘要(KDCS)等19个维度，首次绘制了苏丹ESKD患者的生存质量图谱。

研究采用多中心横断面设计，通过系统抽样在13个透析中心招募维持性透析≥1个月的患者。使用KDQOL-SF^TM 1.3量表进行面对面访谈，数据经SPSS 26进行t检验、ANOVA、Pearson相关和多元回归分析。

主要研究发现

生理与心理健康双重受损
PCS评分(40.17±9.01)显著低于MCS评分(47.10±9.86)，揭示患者生理功能受损更为严重。具体表现为：

• 工作状态维度得分为惊人的0分，反映疾病对劳动能力的毁灭性影响
• 性功能(100分)和社会支持(100分)保持较好，显示传统文化中的家庭支持系统仍在发挥作用

关键影响因素解析

• 经济因素：有医保患者KDCS评分显著更高(62.13 vs 53.79,p=0.001)
• 并发症：合并高血压者KDCS降低9.3分(p=0.014)，而糖尿病患者MCS反高5分(p=0.017)
• 医疗负担：每增加1次住院，MCS下降0.249分，疾病负担维度骤降0.330分

城乡差异的意外发现
农村患者虽仅占3.3%，其KDCS评分(72.29)显著高于城市患者(58.74)，可能与其较低的医疗期望值有关。

讨论与启示
该研究揭示了苏丹ESKD患者独特的生存质量特征：

1. 疾病负担的"两极分化"：虽然生理功能普遍受损，但社会支持维度保持良好，提示在资源有限地区，非医疗支持系统可能发挥缓冲作用
2. 糖尿病悖论：合并糖尿病者心理健康更好，可能与这类患者更早接受系统管理有关
3. 经济毒性效应：住院频率与HRQOL的强相关性(r=-0.247~-0.330)凸显降低医疗成本的重要性

研究建议通过三项措施改善现状：
① 将HRQOL评估纳入常规临床监测
② 针对高血压等可干预因素强化管理
③ 建立分级诊疗体系减少住院需求

这项研究不仅填补了非洲地区ESKD患者生存质量研究的空白，其发现的"文化保护效应"（即传统社会结构对心理健康的维护作用）为发展中国家制定肾病患者支持政策提供了新思路。作者呼吁后续开展纵向研究，特别是追踪医保政策改革对HRQOL的影响，为卫生决策提供更精准的证据支持。