澳大利亚少数族裔自闭症家庭早期干预的个性化支持：专业人员的实践经验与挑战

针对少数族裔(CALD)家庭在自闭症早期干预(EI)中面临的复杂挑战，澳大利亚研究者通过社区参与式方法访谈18名EI专业人员，揭示语言障碍、文化差异和心理健康需求等核心问题，提出个性化支持和社区联结的解决方案，为优化跨文化EI服务提供政策依据。

　　

在澳大利亚这个多元文化社会，自闭症儿童的早期干预(EI)服务面临着独特的文化挑战。随着中国和南亚成为仅次于英国的最大移民来源地，这些社区的家庭在获取自闭症支持时往往遭遇"双重障碍"——既要应对自闭症本身带来的挑战，又要克服语言隔阂、文化差异和社区污名化的压力。虽然既往研究关注了家长体验，但专业服务提供者的视角长期缺失，而这恰恰是改善服务的关键突破口。

La Trobe大学的研究团队采用社区参与式研究方法，联合自闭症患者、移民家长和专业人员组成多元团队，对18名具有中国和南亚家庭工作经验的EI专业人员（包括言语治疗师、心理学家等）进行半结构化访谈。通过反思性主题分析，揭示了三大核心发现：首先是系统性的服务障碍，包括移民身份导致的诊断费用障碍、NDIS（国家残疾保险计划）资金分配不公，以及因语言和文化认知差异造成的"部分理解"现象；其次是照料者的心理健康危机，专业人员观察到CALD（文化和语言多样性）父母因自闭症污名化而自我孤立，却受限于NDIS仅资助儿童目标的政策无法获得支持；最后提出"个性化是关键"的解决方案，强调通过深度了解家庭动态、建立信任关系和促进社区联结来优化服务。

研究方法上，团队采用社区参与式研究框架，确保社区成员与研究者的权力平衡。通过REDCap平台收集背景数据，由具有移民背景的家长研究员主导访谈，采用Braun和Clarke的反思性主题分析法，通过NVivo软件管理编码过程，并建立定期咨询小组讨论分析模式。

研究结果首先呈现了专业人员观察到的服务障碍。移民家庭常因临时签证状态无法负担昂贵诊断，而NDIS的"声音大者得"资金分配模式使不擅表达的CALD家庭处于劣势。更复杂的是跨文化沟通困境，即便使用翻译服务，专业人员与家长对自闭症的理解常存在"认知鸿沟"，如将ABA（应用行为分析）误解为"治愈手段"。

第二主题聚焦照料者需求。专业人员描述CALD母亲常处于"24/7"的全天候照料状态，却因"残疾羞耻"隐瞒诊断。一位言语治疗师提到："当父母在社区被负面评价时，他们会停止社交活动"。尽管专业人员认为"支持家长就是支持孩子"，但NDIS政策明确排除对家长的直接支持。

第三主题提出解决方案。建立信任需要理解家庭权力结构，如传统家庭中"父亲管财务，母亲管照料"的分工。个性化支持要求根据家庭价值观调整干预，如有专业人员分享："我们不再强迫讨论敏感话题，而是等待家庭准备好的时刻"。最后，创建文化特异性支持小组被强调为打破孤立的关键，如南亚家长互助组能同时应对文化污名和育儿挑战。

讨论部分指出，这项研究首次系统记录了澳大利亚EI专业人员服务CALD家庭的经验。发现强调当前NDIS政策忽视家庭系统支持，特别是在文化敏感性方面的不足。研究建议改革资金分配机制，增加对专业人员的文化能力培训，并发展社区嵌入式支持网络。这些发现不仅适用于澳大利亚，也为其他移民国家的自闭症服务提供参考框架，推动全球范围内更公平的EI服务发展。论文的创新价值在于将"个性化"从临床实践原则提升为系统性改革方向，为政策制定者提供了基于实证的服务优化路径。