社会生态系统理论视角下中国先天性白内障患儿家庭照护负担的质性研究

本研究针对中国先天性白内障(CC)患儿家庭照护者的多重负担问题，采用社会生态系统理论框架，通过质性研究方法系统揭示了微观系统（情感压力与适应挑战）、中观系统（疾病冲击下的家庭困境）和宏观系统（支持系统薄弱）三个层面的核心挑战。研究首次构建了"冲击-焦虑-不确定性-情感补偿"的动态心理轨迹模型，为开发家庭中心化干预策略和优化社会支持体系提供了理论依据，对改善患儿视力康复结局具有重要临床意义。

　　

先天性白内障(CC)作为儿童视力障碍的主要病因，在亚洲发病率高达7.4/10⁴，其治疗需要早期手术干预和长达数年的视力康复训练。然而在中国，由于诊断延迟和医疗资源分布不均，许多患儿错过2-3月龄的最佳手术窗口期，导致术后视力恢复不佳。更严峻的是，患儿治疗全程依赖家庭照护者，而现有研究对中国特色文化背景下（特别是男性照护者）的动态照护体验缺乏系统探索。

温州医科大学附属眼视光医院的研究团队Yuchen Du等人在《BMC Nursing》发表研究，创新性地运用社会生态系统理论，对16名CC患儿家庭照护者进行纵向追踪访谈。通过Colaizzi七步分析法，首次构建了涵盖微观-中观-宏观系统的三维负担模型：在微观层面，照护者经历"诊断震惊→术前焦虑→康复不确定性"的心理轨迹，患儿特殊外观（如高度数眼镜）引发病耻感；中观层面显示家庭关系紧张（夫妻独处时间减少50%）和经济压力（37.5%照护者被迫离职）；宏观层面则暴露出基层医疗能力不足和信息支持缺位等问题。

研究采用现象学设计，在杭州某三甲眼科医院招募16名CC≤12岁患儿的主要照护者，通过住院期面对面访谈和出院1月后电话随访获取数据。运用社会生态系统理论构建访谈提纲，采用目的抽样直至数据饱和，经伦理审查（H2024-036-K-28-01）后使用Colaizzi方法进行主题分析。

研究结果呈现三大主题：

1. 微观系统：发现照护者存在独特的"情绪钟摆效应"，女性更关注日常风险（如跌倒预防N12），男性更聚焦技术目标（手术成功率N13）。82%受访者因患儿外观差异主动限制社交活动，呈现"自我隔离"现象。
2. 中观系统：家庭经济负担显著，68.8%双侧CC家庭需跨省就医，月收入<3000元组别复查依从性降低60%（N2）。代际护理观念冲突突出，祖辈认为"眼贴治疗是折磨"（N7）。
3. 宏观系统：医疗资源分布失衡，偏远地区患儿平均延迟手术达1岁（N13）。学校支持严重不足，仅能提供"前排座位"等基础调整（N15）。

该研究创新性地提出"家庭-医院-社区"协同照护模式(CCM)解决方案：建议通过智能随访系统降低复查成本，开发分阶段信息支持工具（如RGP镜片护理视频），并建立多学科团队（含眼科医生、护士、心理师）提供全程管理。研究为制定本土化支持政策提供了实证依据，如将CC筛查纳入学校常规体检项目，对改善患儿视力预后和照护者生活质量具有重要实践价值。

结论强调，CC照护负担是多重系统交互作用的结果，需要构建包含情感支持（心理咨询）、技能培训（康复工作坊）和资源优化（分级诊疗）的综合干预网络。未来研究应关注青春期患儿的特殊需求，探索远程康复技术在资源匮乏地区的应用潜力。