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爱尔兰公众对帕金森病的认知现状调查:知识缺口与社会污名的交叉分析
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年07月04日 来源:BMC Public Health 3.5
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针对帕金森病(PD)公众认知不足与污名化问题,爱尔兰研究团队通过横断面调查揭示:92.9%受访者认可PD为神经系统疾病,但非运动症状(如慢性疲劳)知晓率仅55.5%,33.7%曾目睹PD相关污名。研究强调需利用社交媒体(46.2%首选)开展针对性健康教育,发表于《BMC Public Health》为改善PD患者生存质量提供循证依据。
帕金森病(PD)作为一种进行性神经退行性疾病,其典型特征包括震颤、运动迟缓(bradykinesia)等运动症状,以及抑郁、认知障碍等非运动症状,严重影响患者生活质量(QoL)。随着全球老龄化加剧,PD患病率持续攀升,但公众对疾病的认知仍存在显著空白。爱尔兰地区此前缺乏系统性研究,而错误认知可能导致患者遭遇社会隔离与心理压力。这种认知缺口与英国研究中发现的"态度相关性知识(attitude-relevant knowledge)"缺失现象相呼应——当公众对PD的理解掺杂误解时,可能加剧疾病污名化,进一步损害患者福祉。
为填补这一研究空白,由贝尔法斯特女王大学(Queen's University Belfast) Sophie Crooks领衔的团队开展了爱尔兰首项全岛范围的PD认知调查。研究采用横断面设计,通过社交媒体和慈善组织网络招募796名18岁以上居民,使用经文化适应性改良的问卷(原工具基于韩国研究),重点评估公众对PD分类、症状识别、治疗认知及污名体验等维度。数据经SPSS 27软件分析,采用卡方检验探究人口学特征与认知水平的关联。
知识水平分析
92.9%受访者正确识别PD为神经系统疾病,但35.8%错误认为PD具有遗传必然性。运动症状中震颤(97.4%)、平衡障碍(87.1%)认知度高,而非运动症状如慢性疲劳(55.5%)、流涎(51.9%)知晓率较低。值得注意的是,仅42%知晓PD治疗选项,20.5%对疾病是否可治愈表示不确定。年龄与经验显著影响认知:65岁以上组对PD分类准确率更高(x2=25.158,p=0.048),有PD接触史者更易识别肌肉强直等症状(p<0.0001)。
污名与社会态度
33.7%受访者见证过PD相关污名,其中65岁以上群体报告率最高(43.2%)。若自身患病,86.3%最担忧日常功能丧失,75.3%恐惧未来恶化,而仅15.2%关注社会孤立。这种"未来焦虑"与其他慢性病研究结论一致,反映疾病不可逆性带来的深层心理冲击。
教育干预偏好
89.1%认为社区PD宣传不足,18-24岁群体对此认同度达93.7%。46.2%首选社交媒体作为宣教平台,远超电视(15.5%)和学校(16.6%)。这与当代健康传播研究强调的"数字优先(digital-first)"策略相契合,类似模式在痴呆症宣传中已证实可提升公众理解。
这项研究首次绘制了爱尔兰PD认知全景图,揭示三个关键矛盾:高疾病识别率与低症状全面性的反差、治疗认知不足与过度关注治愈的矛盾、年轻群体高教育需求与低疾病体验的割裂。作者建议采用"症状图谱"式宣传,通过社交媒体可视化PD的多元临床表现,尤其需强化非运动症状的科普。研究局限性包括样本年龄偏倚(31.7%为18-24岁)及未涵盖职业等变量,但为制定文化适应性干预措施提供了实证基础。正如讨论部分指出,这种"认知干预-污名消解-生活质量提升"的三联策略,不仅适用于PD,也可为其他神经退行性疾病的公共健康教育提供范式。论文发表于《BMC Public Health》2025年第25卷,其开放获取特性(CC BY 4.0)将进一步促进全球知识共享。
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