尼日利亚麻风病与布鲁里溃疡患者的生存质量与污名化研究：社区横断面调查揭示社会支持的关键作用

本研究针对尼日利亚南部地区麻风病(Leprosy)和布鲁里溃疡(Buruli ulcer, BU)患者面临的生存质量(QoL)下降与污名化(Stigma)问题，通过社区横断面调查(n=635)发现仅29.3%患者生存质量良好，且污名化与QoL呈强负相关(r=-0.530)。研究首次揭示职业培训(AOR=2.1)和强社会支持(AOR=10倍改善)是QoL关键预测因子，为NTDs（被忽视的热带病）综合干预提供循证依据。

　　

在热带疾病阴影笼罩的尼日利亚南部社区，麻风病和布鲁里溃疡这两种被忽视的热带病(NTDs)正悄然侵蚀着患者的身心健康。尽管全球已实现麻风病发病率<1/10,000的消除目标，但尼日利亚每年仍新增3500例病例，其中25%伴随终身残疾；布鲁里溃疡则在当地累计报告超500例，84%集中在非洲地区。这些疾病不仅造成皮肤溃烂、神经损伤等可见创伤，更因社会污名化导致患者陷入就业歧视、婚姻受阻等隐形困境——正如研究者所言："污名的伤害可能远超疾病本身的负担"。

为破解这一难题，尼日利亚大学教学医院联合红援组织等机构开展了一项开创性研究。团队在6个南部州的10个高发地方政府区域(LGAs)纳入635名患者，采用WHOQOL-BREF量表和SARI污名量表进行系统评估。研究创新性地将两种NTDs患者并列分析，通过曼-惠特尼U检验、Kruskal-Wallis检验及多元逻辑回归等方法，揭示了影响患者生存质量的关键因素。论文发表于《BMC Public Health》，为NTDs的整合干预提供了重要循证依据。

研究主要采用三项核心技术：1)WHOQOL-BREF量表（26项）评估生理、心理、社会和环境四大维度生存质量；2)SARI污名量表（21项）量化经历污名、披露担忧等四类污名化表现；3)奥斯陆社会支持量表(OSSS-3)测定社区支持强度。所有数据通过SPSS 25进行统计分析，显著性阈值设定为p<0.05。

主要研究结果
生存质量现状
仅29.3%患者达到良好生存质量标准（总分≥78），麻风病患者QoL优良率(33.7%)显著高于布鲁里溃疡患者(12.7%)。多元分析显示，未接受正规教育(AOR=0.4)和失业者(AOR=0.4)的QoL更差，而职业培训可使QoL改善2.1倍。

污名化差异
麻风病患者污名总分(29.6±18.1)显著高于布鲁里溃疡患者(26.1±16.4,p=0.042)。50岁以上、低学历及失业群体的污名程度尤为严重，其中无业者污名得分高达37.5±19.2。

关键关联机制
研究发现污名与QoL存在强负相关(r=-0.530,p<0.001)，而社会支持则呈现强正相关(r=0.558)。拥有强社会支持的患者QoL优良率达68.5%，是贫困支持者的6.85倍(AOR=0.1)。

讨论与启示
该研究首次证实：在NTDs患者中，污名化通过"社会排斥-心理创伤-生存质量下降"的级联反应形成恶性循环。值得注意的是，尽管麻风病污名更严重，但其患者QoL反而更高，研究者认为这可能得益于国际组织长期开展的抗麻风病运动。研究建议采取三维干预策略：1)社区健康教育破除疾病迷信；2)职业康复计划提升经济独立性；3)建立患者支持小组强化社会网络。这些发现为WHO提出的"2021-2030年NTDs路线图"提供了本土化实施依据。

正如研究者强调："当社会支持的光照进污名的阴霾，被忽视的不仅是疾病，更是重获尊严的人生可能。"这项研究不仅填补了撒哈拉以南非洲NTDs患者生存质量评估的空白，更开创性地将污名化量化分析与公共卫生干预直接关联，为全球NTDs防控贡献了尼日利亚方案。