电子患者报告结局指标(ePROMs)在癌症常规护理中的关键绩效指标框架构建：一项改良德尔菲研究

本研究针对电子患者报告结局指标(ePROMs)在癌症常规护理中缺乏标准化评估框架的问题，通过改良德尔菲法构建了包含14个关键绩效指标(KPIs)的评估体系。该研究由英国利兹教学医院等机构合作完成，首次系统性地确立了涵盖患者体验、临床可行性和服务影响三个维度的ePROMs实施评估标准，为优化数字健康工具在肿瘤诊疗中的应用提供了重要参考依据。

　　

在数字化医疗快速发展的今天，电子患者报告结局指标(ePROMs)正逐渐成为癌症诊疗的重要组成部分。这些数字化工具能让患者直接报告症状和生活质量数据，已有研究证明其可提高患者生存率、满意度和临床响应速度。然而令人困扰的是，尽管各类ePROMs平台如MyChart和Minerva已在临床使用，医疗系统却缺乏统一标准来评估这些工具的实施效果——就像买了一台高科技仪器却不知道如何判断它是否真正发挥了作用。

这种评估标准的缺失导致两个现实困境：医疗机构难以选择最适合的ePROMs系统，而开发商也缺乏明确方向来优化产品功能。更复杂的是，ePROMs作为涉及问卷设计、技术平台、临床工作流程等多要素的复合干预措施，其效果评估往往与医疗系统的整体表现纠缠不清。这就好比试图在交响乐中单独评价某件乐器的表现——既重要又充满挑战。

为解决这一难题，来自利兹教学医院、邓迪大学等英国多家顶尖医疗研究机构的研究团队开展了一项创新性研究。研究团队由Nathaniel Luke Hatton和Peter S. Hall领衔，采用改良德尔菲法构建了首个专门用于评估癌症护理中ePROMs实施效果的关键绩效指标(KPIs)框架。这项重要成果发表在专业期刊《Journal of Patient-Reported Outcomes》上。

研究团队采用多阶段共识构建方法：首先通过系统文献检索识别出196个潜在KPIs，经过去重和筛选后保留48个候选指标；随后组建包含临床专家、研究人员和患者的德尔菲专家组，通过两轮在线调查达成共识；最终确立了包含14个KPIs的评估框架。这些指标被科学地划分为三个维度：患者角度（如系统可接受性、生活质量评估准确性）、专业人员角度（如临床满意度、系统集成度）和服务提供者角度（如数据完整性、非计划就诊率）。

关键技术方法包括：1)系统性文献回顾检索Medline等六大数据库；2)改良德尔菲法通过REDCap平台实施两轮专家调查；3)采用Likert 7分量表进行指标相关性评分；4)设定70%高相关度(评分6-7分)作为纳入阈值；5)整合15位国际专家的定性反馈优化指标设置。研究特别注重平衡学术严谨性与临床实用性，所有指标都确保能在常规医疗环境中采集。

研究结果呈现出清晰的科学发现：

1. 指标筛选过程：从初始196个文献来源指标中，经过去重和临床相关性筛选，最终48个进入德尔菲评估，展现了研究团队对指标质量的严格把控。

2. 专家共识达成：第一轮调查中12个KPIs以超过70%的高相关度评分直接入选，第二轮又新增2个指标，最终框架包含14个核心KPIs，反映了专家群体对评估维度的共识。

3. 框架结构特征：成果创新性地采用"三方维度"分类法——按利益相关者（患者/专业人员/提供者）和评估重点（可接受性/可行性/影响）构建矩阵，如"患者感知的时间价值"和"临床工作流整合度"等指标。

4. 实施考量因素：研究特别指出三个关键实施挑战：指标定义标准化难度（如"系统可接受性"的多元解释）、系统交互复杂性（区分ePROMs本身与医疗系统影响）以及临床负担平衡（仅4个指标需临床人员直接输入）。

讨论部分深入剖析了该研究的理论和实践价值。在学术层面，这是首个专门针对癌症护理ePROMs的KPI框架研究，填补了数字健康评估方法学的关键空白。在临床应用上，该框架为医疗机构提供了"标准化量尺"，既能指导系统选择，又能监测实施质量。特别值得注意的是，研究强调框架的灵活性——允许根据不同临床场景调整指标权重，这种设计显著提升了工具的实用价值。

该研究也存在一定局限：德尔菲专家组规模较小（15人完成调查），且临床一线代表比例相对不足；部分指标的实际测量可行性仍需在真实医疗环境中验证。作者建议未来研究应着重于三方面：框架的临床验证、跨病种适用性探索，以及自动化数据采集技术的整合。

这项研究为数字健康工具的评估提供了重要方法论创新。正如研究者指出，ePROMs如同"数字听诊器"，只有配备合适的"检测标准"才能真正发挥其价值。该KPI框架的建立，不仅有助于优化癌症诊疗中的患者报告系统，也为其他慢性病管理中的数字工具评估提供了可借鉴的范式。随着医疗数字化转型加速，这种基于多方共识的评估标准将变得越来越重要，最终推动数字医疗从"技术可用"向"价值可测"的质变飞跃。