患者与公众参与(PPI)对痴呆临终关怀博士生研究的影响评估及EMBED-Care指南构建

本研究针对痴呆临终关怀领域博士生研究中患者与公众参与(PPI)的实践空白，通过分析EMBED-Care项目中5名博士生的PPI会议记录与反思，结合文献综述，揭示了PPI对研究设计、伦理及社会关系的多维积极影响，并制定首个标准化报告指南，为提升博士生研究质量与包容性提供实践框架。

　　

随着全球老龄化加剧，痴呆症已成为英格兰和威尔士的头号死因，预计到2050年全球患者将达1.52亿。然而，这类人群在研究中长期被边缘化，尤其在临终关怀领域。患者与公众参与(Patient and Public Involvement, PPI)作为"生活经验专家"参与研究的设计与实施，虽在医疗研究中已有广泛应用，但其在博士生教育中的价值缺乏系统评估。英国EMBED-Care项目组发现，博士生作为未来科研主力军，其研究中PPI的实践标准与成效记录存在显著空白。

为解决这一问题，伦敦国王学院Cicely Saunders研究所联合伦敦大学学院等机构，对EMBED-Care项目中5个痴呆临终关怀博士生课题的PPI实践展开研究。通过分析23个月内11次PPI会议记录和博士生反思文档，结合PubMed文献综述，团队首次构建了《EMBED-Care博士生PPI报告与评估指南》。论文发表于《Research Involvement and Engagement》，为博士生教育中PPI的规范化实施提供了重要工具。

研究采用文档分析法，基于Staley的INVOLVE框架9大主题（如研究议程、伦理设计等），对PPI会议记录进行编码分析。同时系统检索PubMed中PPI与博士生研究相关文献21篇，通过数据整合构建报告指南。

研究结果揭示：

1. PPI对研究设计的影响
   分析显示所有博士生项目均通过PPI优化了研究工具与方法。例如，项目B通过PPI建议将护理家庭数字健康应用中的"训练"改为"辅导"，显著提升参与者接受度。

2. 社会效益的多维体现
   PPI成员反馈参与过程带来情感满足（"享受分享研究历程"），而博士生则获得公众沟通能力提升。项目D中，PPI帮助博士生在敏感话题访谈中建立信任技巧。

3. 指南构建的创新性
   新建指南包含标准化记录模板（如PPI成员背景、会议阶段标记）和负面反馈记录要求，弥补了现有PPI评估中"礼貌性偏差"的缺陷。

讨论指出，PPI不仅提升研究质量，更在博士生教育中培养"以终为始"的研究思维。例如项目E通过PPI提前识别年轻型痴呆患者特殊需求，使伦理审查通过率提高40%。该指南的独特价值在于：

• 首次针对博士生研究周期设计评估工具
• 强调PPI成员多样性记录（如痴呆类型、护理经历）
• 建立"研究阶段-影响类型"动态评估矩阵

这项研究为全球博士生教育中的PPI实践提供了可复制的框架，尤其对痴呆等弱势群体研究具有伦理与方法学双重意义。未来需在非英语国家验证指南适用性，并探索PPI成本效益模型以促进资源分配优化。