中国新生儿筛查残留干血斑的研究利用与储存：公众态度调查与政策启示

针对中国新生儿筛查(NBS)残留干血斑(DBS)的伦理争议，浙江大学医学院团队通过1490份问卷分析发现，仅42.5%公众知晓NBS，但77.5%支持经家长同意的研究利用。研究揭示了教育程度、收入水平与储存意愿的显著关联，为制定标准化知情同意流程和分级储存政策提供了关键数据。

　　

每个新生儿出生后，脚后跟那几滴血制成的干血斑(Dried Blood Spots, DBS)不仅是筛查遗传病的"生命密码"，更是医学研究的宝贵资源。然而这些残留样本该存多久？能否用于研究？家长是否知情？这些问题在全球引发伦理争议。中国自1981年开展新生儿筛查(NBS)以来，筛查率超95%，但关于DBS的管理政策却长期空白——95%的家长甚至不知道这些血样可能被永久保存。浙江大学医学院联合爱丁堡大学等机构的研究团队，首次系统调查了中国公众对DBS利用的态度，揭开了这道伦理难题的"中国答案"。

研究团队采用横断面设计，通过微信平台发放问卷，最终纳入1490名准父母或现父母的数据。运用多因素逻辑回归分析发现：硕士学历者知晓NBS的概率是初中以下人群的4.09倍，高收入家庭(>20万元/年)的知晓率是低收入家庭的2.52倍，二胎父母比未育者更了解NBS(OR=2.28)。令人惊讶的是，尽管整体知晓率仅42.5%，但77.5%家长支持在知情同意下将DBS用于研究，52.0%可接受无明确同意的研究利用。更关键的是，82.7%受访者支持机构储存样本，其中56.4%选择"无限期储存"——这一群体支持储存的意愿是限时储存者的5.11倍(aOR=5.11)。

关键方法

1. 基于腾讯问卷平台的电子调查，采用便利抽样与滚雪球抽样结合的非概率抽样
2. 自设计问卷经5名专家审阅和20人预实验验证
3. 多因素logistic回归分析社会人口学因素与储存意愿的关联

研究结果

公众对新生儿筛查的认知
数据显示，教育程度与NBS知晓率呈剂量反应关系：本科和硕士学历者的知晓概率分别是低学历组的2.35倍和4.09倍。家庭年收入>20万元的人群知晓率显著提升(OR=2.52)，二胎父母比未育者更了解NBS(OR=2.28)。这些发现提示，经济水平和育儿经验是健康信息获取的关键桥梁。

DBS研究利用的意愿图谱
当涉及研究使用时，家长态度出现戏剧性分化：有知情同意时，41.3%表示"非常愿意"；但未经同意时，"非常不愿意"者骤增至18.8%。这种差异在储存意愿中更明显——支持研究的家长中，选择"非常愿意"者支持储存的概率高达30.11倍(aOR=30.11)，而仅"有点愿意"者的支持度即达21.44倍。

储存期限的偏好密码
64.3%支持无限期储存的家长同时支持研究利用，其储存意愿是限时储存者的5倍多。这种"长期主义"倾向与欧美研究形成对比，可能反映中国家长对医学进步的特殊期待。

结论与启示
该研究首次绘制了中国公众对DBS管理的态度图谱，揭示三个政策突破口：①需加强孕产期NBS科普，特别是低学历和低收入人群；②应建立分级储存制度，满足不同时长需求；③必须规范知情同意流程，建议采用电子化动态授权。这些发现为正在制定的《中国生物样本库伦理指南》提供了实证依据，也为全球新生儿筛查伦理框架贡献了东方视角。当一滴血承载着个体隐私与公共健康的双重期待，这项研究给出了平衡之道——尊重知情权，包容多样性，在透明中推进医学进步。