加纳农村地区公众参与基因组研究与数据共享的认知与态度转变：基于审议式社区参与的实证研究

本研究针对加纳农村地区基因组研究中的伦理挑战，创新性地采用审议式参与（Deliberative Engagement）方法，通过66名参与者的前后测准实验设计，系统评估了该方法对基因组研究认知及数据共享态度的影响。结果显示，参与者的基因组研究认知水平从51%显著提升至90%（p=0.001），对知情同意保护隐私的信任度显著增强（80.3%→94.9%，p=0.045），为资源有限地区开展伦理基因组研究提供了可复制的社区参与模式。

　　

基因组研究的快速发展为疾病防治带来新机遇，但在非洲地区却面临独特的伦理困境。历史遗留的信任危机、低识字率、本土语言术语缺失，以及样本跨境存储引发的隐私担忧，使得传统社区参与模式难以满足需求。加纳农村地区作为基因组研究的新兴阵地，如何平衡科学进步与伦理保护，成为亟待解决的难题。

加纳大学健康科学学院等机构的研究团队在《BMC Medical Ethics》发表研究，创新性地将审议式参与方法引入基因组研究领域。这项针对66名农村中老年人的研究发现，通过结构化研讨（包括本地语言视频教育、小组辩论等），参与者对基因组研究目的的认知率从51.5%跃升至89.7%，对知情同意保护数据隐私的信任度显著提升14.6个百分点。尽管对商业机构使用数据的担忧仍存在，但研究证实了审议式方法在提升科学素养方面的独特价值。

研究采用准实验设计，从非洲Wits-INDEPTH基因组研究（AWI-Gen）队列中筛选参与者，通过基线调查-审议工作坊-终线调查的三阶段流程，使用Fisher精确检验分析认知态度变化。关键创新点包括：开发本地化教育材料（如《我的样本之旅》动画），建立多语言（Nankam/Kasem/Twi）讨论小组，并由熟悉AWI-Gen项目的生物伦理学家主持研讨。

研究结果
背景特征：参与者平均年龄57岁，65%为男性，18%无正规教育，均曾参与心血管代谢疾病基因组研究，其样本现存于南非生物样本库。

认知提升：

• 基因组研究目的知晓率从51.5%增至89.7%（p=0.001）
• 对伦理委员会（REC）职能的认知率提升14.2个百分点（未达显著）

态度变化：

• 对跨境存储样本的接受度从81.8%升至88.1%
• 对知情同意保护隐私的信任度达94.9%（p=0.045）
• 愿向药企共享数据者增加16.9个百分点（未达显著）

讨论与意义
该研究首次在非洲资源有限地区验证了审议式参与的双重价值：既显著提升科学认知（如基因样本用途理解），又缓解对跨境数据流的担忧。尤为关键的是，通过本地专家引导的平等对话（而非单向宣讲），参与者能辩证看待商业应用与公共利益的关系——尽管86.4%仍坚持数据商业化应回馈个体，但极端反对比例下降50%。

研究为基因组研究的伦理实践提供了三点启示：

1. 教育材料需视觉化（如动画）并匹配当地语言水平
2. 讨论小组应保留文化多样性（如传统信仰者占20%）
3. 持续信任建设比单次知情同意更重要

局限性包括样本性别失衡（男性占65%）和低教育水平可能影响结论外推性。未来研究可探索移动端审议工具在非洲农村的应用，以及该方法对实际参与率的长效影响。这项成果为H3Africa等国际基因组计划在非洲的实施，提供了可操作的伦理参与框架。