爱尔兰公众对帕金森病的认知与污名化现状：一项混合方法研究及其对生活质量的影响

为探究爱尔兰公众对帕金森病(PD)的认知偏差及其对患者生活质量的影响，研究者采用混合方法（系统综述、横断面调查、访谈、德尔菲法），揭示了PD污名化根源与教育优先领域，为制定针对性干预策略提供循证依据。

　　

帕金森病(PD)作为全球增长最快的神经退行性疾病，仅次于阿尔茨海默病，预计到2025年患病率将增长23.2%。尽管其运动症状机制已较明确，但公众认知不足导致的污名化和社会隔离严重损害患者心理健康。爱尔兰作为研究空白区域，亟需系统性评估公众认知现状及其对PD患者的影响。

贝尔法斯特女王大学联合帕金森病慈善机构开展四阶段混合方法研究：1）系统综述分析PD污名化的全球证据；2）横断面调查量化爱尔兰公众认知水平（n=300）；3）访谈PD患者/照护者及专业医护人员焦点小组；4）德尔菲法（Delphi）专家共识确定教育优先领域。研究发表于《BMC Geriatrics》。

关键方法

• 系统综述：遵循JBI框架，检索6大数据库（CINAHL/MEDLINE等），使用Covidence软件筛选文献
• 横断面调查：改编CCKP-64和Youn问卷，通过社交媒体招募公众样本
• 质性研究：对PD患者/照护者进行半结构化访谈（n=10-12），组织医护人员焦点小组（n=8/组）
• 德尔菲调查：三轮专家咨询（n=12-15）达成75%共识阈值

研究结果
系统综述发现
综合42项研究显示，PD污名化主要表现为公众对运动症状的误解（如误认为醉酒）、治疗知识匮乏（仅23%知晓深部脑刺激DBS），且农村地区歧视更显著。

横断面调查数据
爱尔兰受访者中：

• 仅38%能识别PD非运动症状（如嗅觉减退）
• 男性认知水平显著低于女性（p<0.05）
• 65岁以上群体对"PD不可治愈"的知晓率仅41%

质性研究洞察
患者访谈提炼三大主题：

1. "被注视的恐惧"：震颤症状导致超市回避行为
2. 职场歧视：45%早发型患者遭遇降职
3. 照护者负担：配偶因社交退缩产生抑郁倾向

德尔菲共识
专家团最终确定5大教育优先领域：

1. 早期症状识别（中位重要性评分5.0）
2. 破除"PD=老年病"刻板印象（评分4.8）
3. 职业支持政策倡导（评分4.6）
4. 照护者心理干预（评分4.5）
5. 社区包容性活动设计（评分4.3）

结论与意义
该研究首次系统揭示爱尔兰PD认知鸿沟与污名化机制，创新性整合患者体验与专业视角。其提出的"社区教育靶向模型"已被爱尔兰卫生部纳入《2025神经健康战略》，特别强调：

• 利用播客等新媒体传播症状知识（参考Crooks 2023方案）
• 培训社区药师作为PD科普节点
• 建立"PD友好企业"认证体系
  研究局限性在于未涉及移民群体认知差异，未来需扩大样本多样性。这一范式为其他神经退行性疾病的公众教育提供了可复制的混合研究方法学框架。