OncoAppstore用户特征分析：揭示数字自我管理工具在荷兰癌症患者中的实际应用与人群差异

本研究针对荷兰癌症患者日益增长的自我管理需求，开发了OncoAppstore平台以提供癌症特异性数字干预工具。研究人员通过整合荷兰癌症登记处(NCR)和PROFILES注册系统数据，分析了3620名用户的社会人口学特征、健康相关生活质量(HRQoL)及应用程序使用模式。结果显示用户主要为高学历乳腺癌患者(61%)，较非用户更年轻(56 vs 69岁)、女性比例更高(78% vs 55%)，且72%存在临床显著痛苦(DT≥4)。研究为优化数字自我管理基础设施提供了重要依据，有助于精准分配医疗资源。

　　

随着荷兰癌症患病率持续上升，医疗系统面临前所未有的资源分配压力。癌症患者常伴随治疗相关的身体和心理后遗症，传统医疗模式难以满足其长期护理需求。尽管数字自我管理应用(eHealth)在改善癌症相关疲劳(CRF)、疼痛等症状方面显示出潜力，但实际应用中存在应用碎片化、可及性差等障碍。荷兰癌症协会(KWF)等机构为此开发了OncoAppstore平台，通过提供100欧元健康信用额度，试图打破这些壁垒。

荷兰综合癌症组织(IKNL)牵头的研究团队开展了一项前瞻性观察研究，整合了OncoAppstore用户数据、PROFILES注册系统的患者报告结局(PROs)以及荷兰癌症登记处(NCR)的临床数据。研究比较了365名完成基线问卷的用户与966,753名非用户的特征差异，采用卡方检验和Mann-Whitney U检验进行统计分析，并使用EORTC QLQ-C30(欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷)和痛苦温度计(DT)评估HRQoL。

主要技术方法
研究通过三源数据整合：1)OncoAppstore平台采集应用购买记录；2)PROFILES注册系统收集基线问卷数据，包含EORTC CAT Core(计算机自适应测试版)和DT评估；3)NCR提供临床特征数据。采用GGD评估标准筛选应用程序质量，统计分析使用SAS 9.4软件。

研究结果
OncoAppstore使用特征
平台上线15个月内，91%用户(3284/3620)购买了平均1.3个应用，最受欢迎的是针对癌症相关疲劳的Untire Now应用(2222次购买)。用户平均使用53.1欧元信用额度，显著低于提供的100欧元额度。

人群特征差异
用户群体呈现明显选择偏倚：高学历(61% vs 非用户37.7%)、高社会经济地位(53% vs 26%)占主导。乳腺癌患者占比达50%，远超非用户群体的23%。临床特征显示用户更可能接受化疗(52% vs 25%)和放疗(50% vs 33%)等积极治疗。

健康相关生活质量
EORTC CAT Core显示用户在多领域存在显著功能障碍：角色功能(38.1 vs 常模50)、认知功能(39.2)和社会功能(40.0)。症状负担最重的是恶心/呕吐(78.0)、疼痛(59.9)和疲劳(59.5)。DT评分中位数6.0(IQR 4.0-7.0)，84.7%报告疲劳问题，61%存在睡眠障碍。

就业状况变化
诊断前后就业状态对比显示：全职工作比例从30%降至11%，病假比例从1%骤增至32%，反映癌症对工作能力的显著影响。

讨论与意义
该研究首次系统描绘了数字自我管理工具的实际用户画像，揭示了"数字鸿沟"现象——高学历、年轻女性更可能利用此类资源。值得注意的是，72%用户达到临床痛苦阈值，51%存在工作/学习问题，说明平台有效触达了需求迫切的群体。

研究结果对医疗资源配置具有双重启示：一方面，为能够受益于自我管理的患者提供数字工具，可释放稀缺医疗资源；另一方面，需针对老年、低学历等"数字弱势群体"开发替代支持方案。平台通过整合至知名癌症门户网站kanker.nl(月访问量超百万)，结合无转诊要求的信用制度，成功降低了应用门槛。

未来研究应关注：1)应用程序的实际使用效果评估；2)扩大对男性、老年患者的覆盖率；3)探索医疗专业人员引导对应用采纳的影响。该成果发表于《Journal of Cancer Survivorship》，为数字健康干预在癌症长期管理中的整合提供了重要实证依据。