患者参与如何重塑医疗AI研究？——博士生视角下PPIE在人工智能医疗诊断培训中心的实践探索

本文针对医疗人工智能(AI)研究中患者与公众参与(PPIE)不足的问题，通过英国利兹大学"AI-Medical"博士培训中心(CDT)的实践案例，系统分析了PPIE活动对AI医疗研究项目设计、研究者能力培养及医患对话构建的影响。研究提出可操作性建议，为同类博士培养项目提供PPIE整合范式，对促进AI医疗技术的社会接受度具有重要指导价值。

　　

在医疗人工智能(AI)技术迅猛发展的今天，一个令人深思的现象逐渐浮现：尽管AI在医学影像诊断、临床决策支持等领域展现出变革潜力，但患者和公众却鲜少参与这些技术的研发过程。这种脱节可能带来严重后果——算法偏见可能加剧医疗不平等，数据隐私风险可能削弱医患信任，而技术优先的设计思路可能忽略患者真实需求。更关键的是，传统博士生培养体系往往侧重技术训练，忽视研究者与患者对话能力的培养，这种缺陷在需要高度社会敏感性的医疗AI领域尤为突出。

英国利兹大学"AI-Medical"博士培训中心(CDT)的跨学科团队敏锐捕捉到这一矛盾。该中心聚集了50名来自计算机科学、医学等不同背景的博士生，致力于开发涵盖疾病筛查、诊断和治疗全流程的AI医疗工具。与传统PhD项目不同，该中心创新性地将患者代表(Richard Stephens)纳入管理委员会，从项目遴选阶段就注入患者视角。这项由博士生主导的研究，通过系统分析2021-2024年间开展的PPIE活动，揭示了三个维度的发现：

研究采用混合方法，结合培训记录、活动反馈和质性访谈数据。关键技术方法包括：1) 与癌症研究倡导者论坛合作开展"龙穴"式项目评审(Dragons' Den)；2) 通过利兹临床试验研究所(LICTR)组织患者共设计工作坊；3) 运用负责任研究与创新(RRI)框架指导伦理设计；4) 建立包含公众可读项目摘要的开放式博客平台。

主题1：研究项目的影响
通过"龙穴"活动，患者代表直接质疑AI模型的数据来源，促使23%的项目调整了数据采集策略。典型案例显示，患者提出的"化疗停药监测"需求，拓展了原有算法的应用场景。但病理图像分析等基础研究领域的学生反映，强制PPIE要求可能导致形式主义，这提示需要差异化的PPIE策略。

主题2：研究者能力发展
参与"科学咖啡馆"(Café Scientifique)等科普活动的学生，其简明沟通能力评分提升42%。特别值得注意的是，与中小学生讨论AI伦理的经历，使68%的参与者重新审视了技术失业等社会影响。不过，早期缺乏隐私对话培训导致部分学生面对数据安全质疑时准备不足。

主题3：持续对话机制
中心博客的年访问量突破1.2万次，但患者反馈显示，他们更期待定期更新的项目进展而非一次性宣传。与当地STEM教育网络的合作，则构建了跨越博士项目周期的长效参与渠道。

这些发现催生了具有实操价值的建议体系：在制度层面，建议建立"患者星级认证"系统评估项目社会价值；在培训层面，强调RRI工作坊需前置至入学第一年；在传播层面，要求所有学术海报配备通俗版解说。这些经验对全球范围内400余个类似CDT项目具有参考意义，特别是在中国"新一代人工智能发展规划"背景下，该研究为平衡技术创新与社会接受度提供了关键方法论支撑。

论文特别指出，医疗AI的发展不能仅靠技术优越性驱动，必须构建包含患者声音的创新生态系统。正如一位博士生在LICTR活动后的感悟："当患者讲述其因误诊失去亲人的经历时，算法准确率的小数点后提升突然有了全新意义。"这种认知转变，或许正是PPIE带给医疗AI研究最珍贵的礼物。