早产儿家庭认知与早期干预需求：一项揭示神经发育照护关键短板的质性研究

针对早产儿（PTI）家庭对神经发育风险和早期干预（EI）认知不足的问题，巴西研究团队通过焦点小组和半结构化访谈，探索NICU、袋鼠护理单元及随访门诊中18名家庭成员对早产、神经发育和干预需求的感知。研究发现家庭对持续发育照护的理解存在显著缺口，袋鼠护理单元未能有效提升家庭自主性，为优化早产儿全周期管理提供了关键实证依据。

　　

（以下为论文解读文章）

当新生儿提前降临世界，家庭的喜悦往往被焦虑取代——尤其是面对体重不足的早产儿（Preterm Infants, PTI）时。全球早产率持续攀升，预计到2035年仍将增长，这些"过早报到"的小生命面临更高的神经发育风险，包括运动障碍、认知延迟和语言障碍等。更严峻的是，新生儿重症监护室（Neonatal Intensive Care Unit, NICU）的封闭环境可能加剧母婴分离，而家长对早产儿长期发育需求的认知不足，使得早期干预（Early Intervention, EI）效果大打折扣。

为破解这一难题，巴西联邦大学里奥格兰德北分校（Universidade Federal do Rio Grande do Norte）的研究团队开展了一项开创性研究。他们发现，尽管袋鼠护理法（Kangaroo Method）在巴西已成为国家政策，但NICU环境仍使父母产生强烈的不安全感，而本应作为过渡桥梁的袋鼠护理单元，也未能有效培养家庭对出院后神经发育照护的认知。这项发表在《BMC Pediatrics》的研究，首次系统揭示了早产儿家庭从住院到随访全周期的认知断层。

研究采用焦点小组和半结构化访谈相结合的质性方法，在NICU、袋鼠护理单元和随访门诊三个场景中，对18名早产儿家庭成员进行深度访谈。通过Bardin内容分析法，研究人员从情感表达和主题理解两个维度解码数据，重点关注家庭对早产概念的认知、对NICU环境的感知、对专业照护的评价、自身参与程度以及对长期发育需求的判断。

研究结果呈现鲜明对比：在"谁是早产儿"的认知上，NICU家庭多聚焦呼吸系统脆弱性（"需要帮助呼吸的小生命"），而随访门诊家长却出现认知分化——部分认为孩子"和足月儿没区别"。对于NICU环境，所有家庭都表达恐惧（"每天见证死亡"），但袋鼠单元中父母开始体验"抱着孩子的美好感觉"。值得注意的是，在"如何照顾宝宝"方面，NICU父母多被动观察（"每天只是去看看"），而袋鼠单元家庭虽积极学习护理技能，却对居家护理充满焦虑（"最大的挑战是在家里"）。最关键的发现出现在随访阶段：多数家庭将出院视为照护终点（"一切都有始有终"），仅1名家长提及居家康复训练。

这些发现直指临床实践三大痛点：NICU阻碍亲子联结建立、袋鼠护理单元转型功能不足、随访阶段神经发育教育缺失。研究创新性地提出，应在妊娠高风险期就开始强化早产认知教育，并将袋鼠单元打造为"医院-家庭"的认知桥梁。对于教育资源有限的地区（本研究67%参与者为初中学历），更需要开发适合低文化家庭的干预指导方案。

这项研究为优化早产儿全周期管理提供了路线图：通过情感支持破除NICU"心理壁垒"，利用袋鼠护理阶段强化发育风险认知，并在随访中植入持续干预理念。正如作者Silva等人强调，只有当家庭真正理解"早产不仅是临床事件，更是持续发育挑战"时，早期干预才能发挥最大效益。该成果对全球中低收入地区的早产儿照护政策制定具有特殊参考价值，也为开发家庭赋能干预方案奠定了理论基础。