澳大利亚和新西兰减重手术注册中心患者报告结局指标库的开发与重要性调查

为解决减重手术领域缺乏特异性患者报告结局指标(PROM)的问题，澳大利亚Monash大学团队通过定性研究和文献回顾构建了包含1867个条目的指标库，开发了涵盖10个领域68项指标的调查问卷。研究纳入313名参与者，发现患者与医疗从业者对"总体心理健康"、"合并症"等核心指标存在显著偏好差异，为建立注册中心特异性PROM提供了重要依据。

　　

在肥胖成为全球健康挑战的背景下，减重（代谢）手术已被证实是最有效的治疗手段之一。然而这个快速发展的领域却面临一个尴尬困境：虽然每年有大量患者接受手术，但临床研究却因缺乏标准化的患者报告结局指标（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）而举步维艰。现有研究使用的评估工具五花八门，涉及68种不同量表和超过1000种指标，这种"数据丛林"状态使得不同研究结果难以比较，更无法形成有临床指导意义的循证依据。

澳大利亚Monash大学（Monash University, Melbourne）外科系Alyssa J Budin领衔的研究团队注意到，即便是澳大利亚和新西兰减重手术注册中心（The Registry）这样的权威机构，61%的外科医生也承认从未系统收集过患者报告数据。这种现状与欧美国家形成鲜明对比——在美国和英格兰，初级保健医生和专科医生普遍认为，特定疾病相关的PROM数据不仅能优化临床决策，更能显著改善医疗质量。

为解决这一矛盾，研究人员开展了一项开创性工作。他们首先通过定性研究深入理解患者生活体验，随后系统检索文献，筛选出76种测量工具（26种通用型、28种疾病特异型、22种领域特异型），从中提取1867个条目构建指标库。这些条目被归类为19个初始领域，最终精炼成包含10大领域68个指标的"结局重要性问卷"。研究团队采用德尔菲调查法，招募313名参与者（48名术前患者、180名术后患者和85名医疗从业者）进行重要性评分，标准设定为70%参与者评分≥8分即判定为高优先级指标。

关键技术方法包括：1）通过非结构化定性研究获取患者体验数据；2）采用迭代式文献检索策略在PubMed等数据库获取PROMs；3）使用Qualtrics平台实施在线调查；4）采用Kruskal-Wallis检验分析组间差异。

研究结果揭示出令人深思的发现：

患者与医疗从业者的认知鸿沟
术前患者群体展现出明显的"天花板效应"，35个指标获得高优先级评分，其中93.8%认为"总体心理健康"最关键。术后患者最关注"生活质量满意度"（86.1%），而医疗从业者则更重视"合并症"（92.9%）。值得注意的是，仅有4个指标（5.9%）被所有群体共同认可，包括心理健康、合并症、手术满意度和生活质量满意度。

专业背景带来的视角差异
细分医疗从业者群体后发现，营养师、护士等 Allied Health Practitioners（联合健康从业者）比外科医生更关注心理社会指标（60.5% vs 7.0%）。这种差异在"进食行为与食物关系"领域尤为突出，联合健康从业者给出的平均重要性评分（9.17±1.01）显著高于患者群体。

被忽视的重要维度
参与者自发补充了22个未被现有PROMs涵盖的指标，如"多余皮肤的形成"、"生育能力变化"等生理问题，以及"社交饮食场合的舒适度"、"对体重反弹的恐惧"等心理社会因素。这些反馈暴露出当前评估体系的重大盲区。

这项发表在《Journal of Patient-Reported Outcomes》的研究具有多重意义：首先，建立的指标库为开发首个注册中心特异性PROM奠定了基础；其次，揭示的认知差异提示临床实践需要更全面的评估框架；最后，发现的评估盲区为未来研究指明方向。正如作者强调，后续将通过德尔菲法强制排序和纳入患者建议指标等方式继续完善这项工作，最终目标是建立既能满足科研需求，又能真正改善临床决策的评估体系。这项研究不仅填补了亚太地区减重手术结局评估的空白，更为全球范围内肥胖治疗的患者报告结局标准化提供了重要范式。