照护者对婴儿脑瘫(CP)高风险告知沟通体验的质性研究：早期诊断与临床沟通优化路径

来自城市学术中心的研究人员针对早期脑瘫(CP)诊断和高风险(HRCP)告知的临床沟通痛点，通过前瞻性质性访谈揭示：23名照护者中多数认可早期沟通价值，但普遍反映存在准备不足、负面情绪反应和后续指导缺失等问题。研究强调临床医生需采用清晰共情的语言，并提供明确随访计划，为优化神经发育风险沟通提供实证依据。

　　

这项前瞻性质性研究深入探究了照护者们对临床医生沟通婴儿脑瘫(cerebral palsy, CP)诊断或高风险(high risk for CP, HRCP)告知的真实体验。研究团队在2024年1月至10月期间，对某城市学术中心IV级新生儿重症监护室和高危婴儿随访项目的23名照护者(中位年龄34岁，82.6%为女性)进行深度访谈。

关键发现令人深思：尽管大多数照护者接受早期CP风险沟通的理念，但高达82.6%的参与者回忆称在诊断/告知前完全未接受过相关咨询。当听到"CP"或"HRCP"时，负面情绪反应如震惊、恐惧成为普遍现象。有趣的是，确诊CP组的照护者特别珍视早期诊断的价值，而HRCP组(8名婴儿中7名)则强烈希望获得"风险再评估时间表"——这些婴儿在中位7.5月龄时被标记为HRCP，但后续两次神经运动评估均显示正常。

研究提炼出四大核心主题：临床沟通的事前准备度、负面沟通方式的感知、情绪反应特征，以及照护者对优化沟通的具体建议。值得临床工作者注意的是，照护者们特别强调"希望听到更多关于宝宝优势的描述"和"明确的后续行动计划"，而非单纯的风险警告。这些发现为改善早期神经发育障碍的临床沟通提供了重要路线图，提示医生在怀疑CP时应把握三个关键：时机要早、语言要暖、随访要明。