基于聚类分析的澳大利亚运动神经元病患者健康素养特征与挑战研究

为解决运动神经元病(MND)患者及照护者健康素养差异问题，研究人员采用健康素养问卷(HLQ)和电子健康素养问卷(eHLQ)开展横断面研究，通过聚类分析识别出15种患者和7种照护者健康素养特征谱。该研究为制定个性化健康干预策略提供循证依据，对改善MND患者医疗决策参与度具有重要临床意义。

　　

运动神经元病(MND)是一种致命的神经退行性疾病，患者面临复杂的医疗决策挑战。随着病情快速进展，患者和照护者需要不断处理大量医疗信息，但个体间的健康素养差异可能影响治疗选择和生活质量。目前缺乏系统性研究揭示MND群体的健康素养特征，这限制了精准医疗支持服务的开发。

Calvary Health Care Bethlehem（澳大利亚墨尔本）联合La Trobe University等机构的研究团队开展了这项开创性研究。他们采用健康素养问卷(HLQ)和电子健康素养问卷(eHLQ)对227名参与者（171名患者和56名照护者）进行评估，通过聚类分析识别出不同亚群的特征模式。该研究发表在《BMC Health Services Research》，为制定个性化健康干预策略提供了重要依据。

研究采用横断面设计，通过安全在线平台收集数据。主要技术方法包括：1）使用包含9个维度的HLQ和7个维度的eHLQ评估健康素养；2）应用Ward连锁法的层次聚类分析识别亚群；3）结合修订版ALS功能评定量表(ALSFRS-R)和抑郁焦虑压力量表(DASS-21)等临床指标进行综合解析。

研究结果部分显示：

1. 患者群体识别出15种健康素养特征谱，最大亚群（P5占22.9%）表现出医疗支持不足但家庭支持良好的特点；
2. 照护者群体发现7种特征谱，主要亚群（C3占44.6%）显示高照护负担与健康信息获取困难并存；
3. 数字健康素养普遍较低，eHLQ维度7"适合个体需求的数字服务"得分最低（均值2.51）；
4. 小规模但重要的亚群（如P12）被发现存在严重的社会支持缺失问题。

结论部分强调，这是首个系统描绘MND群体健康素养多样性的研究。发现的22种特征谱揭示了传统平均分析可能掩盖的关键问题，特别是边缘化群体的特殊需求。研究为开发分层干预措施奠定了基础，对改善医疗系统响应性、促进健康公平具有重要价值。未来可基于这些特征谱开发针对性支持策略，如为数字素养薄弱群体提供替代性信息渠道，或为高负担照护者设计减压干预方案。