家庭决策视角下老年肾衰竭患者治疗选择的影响因素研究——一项质性主题分析

针对老年慢性肾脏病(CKD)患者治疗决策困境，英国研究团队通过质性访谈揭示家庭成员在透析(KRT)与保守治疗(CKM)选择中的关键作用。研究发现决策过程涉及治疗负担、死亡认知及家庭照护等多重因素，主张临床实践需从"以患者为中心"转向"以家庭为中心"模式。

　　

随着全球老龄化加剧，慢性肾脏病(CKD)在合并多种健康问题的老年群体中日益普遍。当这些患者面临肾衰竭时，他们需要在可能带来不确定生存获益但治疗负担沉重的肾替代治疗(KRT，如透析)，与保守性肾脏管理(CKM)之间做出艰难抉择。现有证据表明，对于80岁以上或65岁以上伴有多种合并症的患者，透析的生存优势可能微乎其微。然而，这种涉及生死的重要决策往往发生在患者身体机能下降、决策能力受限的阶段，使得本已复杂的选择过程更加充满挑战。

英国埃克塞特肾脏中心(Exeter Kidney Unit, Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust)与布里斯托大学医学院(University of Bristol Medical School)的研究团队发现，尽管临床指南提倡"以患者为中心"的共享决策模式，但家庭成员在实际决策过程中扮演着被低估的关键角色。既往研究多聚焦患者或医生视角，而家庭成员——尤其是那些与患者共同生活的亲属——的观点和影响机制尚未得到充分探索。为此，研究人员开展了一项开创性的质性研究，通过深度访谈揭示老年CKD患者及其家庭成员在治疗决策中的互动动态，相关成果发表在《BMC Nephrology》期刊。

研究采用半结构化访谈法，于2018-2019年间对10名高龄(≥80岁)或体弱(≥65岁伴合并症)的晚期CKD患者及其12名家庭成员进行面对面访谈。通过主题分析法，研究人员发现决策过程呈现三大核心维度：首先是"决策权归属"的微妙博弈，患者虽掌握最终决定权，但配偶往往通过情感说服显著影响透析选择；其次是"死亡认知与未来不确定性"带来的冲击，保守治疗的选择与患者对生命终点的接纳程度密切相关；最后是"照护关系"的深远影响，共同生活形成的相互依存关系使治疗选择成为牵动整个家庭系统的决定。

具体而言，在"决策权归属"主题下，研究发现患者既往的自主决策经历(如Betty曾长期独立抚养子女)会强化其对治疗选择的主导权。而配偶的影响方式存在性别差异：妻子们更倾向于明确表达延长生命的愿望，如Jeremy的妻子坦言花费一个月时间说服丈夫接受透析。相较之下，成年子女通常在被告知决定后才参与讨论，且需要更长时间接受父母选择保守治疗的决定。

关于"死亡认知"，研究揭示了透析被普遍视为"生命延长手段"的认知偏差。这种观念导致部分家庭成员(如Joan的孙女)即使理解患者选择保守治疗的意愿，仍会因"哪怕多活六个月"的期待而产生内心冲突。值得注意的是，有过丧亲经历的参与者对死亡话题表现出更高的接纳度，如Alan夫妇能平静讨论生命终点，而Isabel的丈夫则拒绝面对妻子可能先逝的现实。

"照护关系"主题下，研究发现患者对成为负担的恐惧(David称不愿"连累"妻子每日护理)与照护者基于爱的奉献意愿形成鲜明对比。配偶将共同生活的质量视为决策核心考量，Jeremy选择透析的理由是"对妻子不公平"，其妻则视透析为维系婚姻存续的必要代价。这种相互依存关系使得治疗选择超越个体生存获益，成为影响家庭系统稳定的关键因素。

研究方法上，团队采用目的抽样在英格兰三家肾脏中心招募受试者，入选标准包括eGFR<15 mL/min/1.73m²且符合高龄/体弱标准。通过双人独立编码、持续比较法进行主题分析，并邀请患者家属作为共同作者参与结果解读，确保分析效度。

研究结论强调，当前临床实践过度聚焦个体患者的决策支持，忽视了家庭成员虽具实质影响力却缺乏专业指导的现状。鉴于治疗选择对共同生活家庭的系统性影响，作者建议将"以家庭为中心"的决策模式纳入肾脏医疗服务，这需要：1)为家庭成员提供与患者对等的治疗知识教育；2)在预立医疗计划中纳入家庭对话支持；3)重新评估透析对家庭生活质量的影响。该研究为改善老年CKD患者决策质量提供了重要循证依据，其提出的家庭系统视角对慢性病管理领域具有广泛启示意义。