家庭中心赋能模型对癫痫患儿母亲照护负担的干预效果研究

为解决癫痫患儿母亲面临的照护负担问题，研究人员开展了一项基于家庭中心赋能模型(FCEM)的护理干预研究。通过准实验设计评估FCEM对60名母亲知识水平、实践能力及照护负担的影响，结果显示干预后母亲知识水平显著提升（100% vs 36.7%），实践能力改善（100% vs 1.7%），照护负担显著降低（严重负担从66.7%降至0%）。该研究为癫痫家庭护理提供了循证干预方案，建议将FCEM纳入常规护理。

　　

癫痫作为儿童最常见的神经系统疾病之一，全球每150名儿童中就有1例患者，在埃及年发病率高达123/1000。这种慢性疾病不仅导致患儿反复发作的抽搐和意识障碍，更给主要照护者——母亲带来沉重的身心负担。研究表明，癫痫患儿母亲常因缺乏疾病知识、应对技能不足而陷入焦虑和抑郁，66.7%的母亲承受着严重照护负担。这种负担既包括客观的医疗支出和时间消耗，更包含主观的情感耗竭和社会功能受损。然而在埃及，针对母亲照护能力提升的系统性干预研究仍属空白。

针对这一临床痛点，Tanta大学护理学院的研究团队开展了一项创新性研究。他们采用伊朗开发的家庭中心赋能模型(Family-Centered Empowerment Model, FCEM)，通过知识传授、技能培训和心理支持三位一体的干预策略，探索减轻母亲照护负担的有效途径。这项准实验研究发表在《BMC Nursing》期刊，为改善癫痫家庭护理质量提供了重要循证依据。

研究采用三阶段评估设计，通过癫痫知识问卷、母亲实践报告表和Zarit负担量表等标准化工具，对60名4-8岁癫痫患儿的母亲进行基线、干预后即刻和3个月随访测评。FCEM干预包含4次系统课程，涵盖癫痫病理机制、发作急救、药物管理和心理调适等内容，采用小组授课（每组6人）与实操演示相结合的形式。

知识水平提升显著
基线数据显示仅36.7%母亲具备高水平癫痫知识，而干预后这一比例跃升至100%。关键改善体现在发作诱因识别（如知晓光敏感、睡眠剥夺等触发因素）和急救措施掌握（如避免舌压板使用等误区）。3个月随访时知识保留率达95%，证实FCEM的长期教育效果。

实践能力突破性改善
干预前仅1.7%母亲能规范执行发作管理，98.3%存在操作误区。经FCEM培训后，91.7%母亲能正确实施安全防护（如侧卧位摆放）、环境调控（移除危险物品）等关键步骤，3个月时全部参与者均达满意标准。

照护负担阶梯式下降
Zarit量表显示严重负担比例从66.7%降至干预后的16.6%，3个月时归零。负担减轻主要体现在：主观压力维度（如"担心孩子未来"项得分降低52%）、客观负荷维度（如"医疗支出焦虑"项减少48%）。

这项研究证实FCEM能通过知识-技能-心理的协同作用，有效打破"无知-错误实践-高负担"的恶性循环。其创新性在于将传统健康教育拓展为包含情感支持和社会资源链接的综合干预体系。研究建议将FCEM纳入癫痫常规护理，并开发阿拉伯语教育材料以适应埃及农村低学历母亲的需求。未来研究可探索FCEM在不同文化背景下的适用性，以及数字健康技术对干预效果的强化作用。