中国多发性硬化症患者健康相关生活质量的全国性调查：基于EQ-5D-5L的评估与影响因素分析

本研究通过全国性在线调查，首次采用EQ-5D-5L量表系统评估了中国多发性硬化症(MS)患者的健康相关生活质量(HRQOL)及健康效用值(HUS)。研究发现MS亚型(如SPMS、PPMS)和残疾状态(EDSS评分)是影响HRQOL的关键因素，为临床干预和卫生经济评价提供了本土化数据支持。

　　

多发性硬化症(MS)作为一种累及中枢神经系统的慢性免疫性疾病，正以每年2.44/10万的速度在中国城市化地区蔓延。这种"不死的癌症"不仅导致运动障碍、认知损伤等躯体症状，更使55%患者饱受抑郁困扰。然而，中国MS患者的生活质量究竟如何？哪些因素在左右他们的健康状态？这些问题长期缺乏本土化数据支撑。

复旦大学公共卫生学院的研究团队联合广州红棉癌症与罕见病公益基金会，开展了一项覆盖全国733名MS患者的开创性研究。通过标准化EQ-5D-5L量表和自报残疾状态量表(SRDSS)，团队首次绘制出中国MS患者的健康图谱：平均健康效用值仅0.73（满分1），远低于普通人群的0.94；74.9%患者存在焦虑/抑郁问题，这一心理负担显著高于欧美患者。论文发表于《Health and Quality of Life Outcomes》，为亚洲MS研究提供了重要循证依据。

研究采用三项关键技术：1）基于微信平台的全国性横断面调查，通过慈善基金会网络获取9%全国MS患者样本；2）应用EQ-5D-5L中文版评估健康效用，采用中国特异性价值集换算HUS；3）创新性使用SRDSS将EDSS残疾分级简化为三类，解决患者自评可行性难题。

【主要结果】

1. 患者特征：平均年龄34.31岁，女性占67.7%，65.5%为复发缓解型MS(RRMS)，73.4%患者EDSS≤3.5（轻度残疾）。
2. 健康状态：焦虑/抑郁(74.9%)和疼痛不适(68.3%)是最突出的问题，自我护理障碍(25.6%)相对较少。
3. 亚型差异：SPMS患者的VAS评分(48.49)显著低于RRMS(73.96)，PPMS患者的HUS最低(0.398)。
4. 残疾影响：EDSS≥7组HUS骤降至0.193，较轻度组下降72%，残疾程度与躯体功能损害呈强相关。

这项研究揭示了MS亚型转化与残疾进展的双重打击效应：当RRMS恶化为SPMS时，患者VAS评分暴跌25分；而每提升一个EDSS等级，效用值便呈现断崖式下跌。这些发现提示，早期干预延缓疾病进展具有双重价值——不仅改善患者生存质量，还可能降低长期照护成本。研究建立的本地化效用值数据库，将为我国MS药物经济学评价提供关键参数，助力卫生决策者权衡治疗方案的性价比。

值得注意的是，相比西方患者，中国MS群体展现出独特的"高心理负担-低躯体障碍"特征，这可能与疾病认知差异和社会支持不足有关。研究者建议，在药物治疗之外应加强心理干预，特别是对农村地区和重度残疾患者的心理健康支持。这项研究不仅填补了中国MS生活质量研究的空白，其创新的微信调查模式更为罕见病研究提供了可复制的范本。