肠道紧迫感：溃疡性结肠炎与克罗恩病患者的生活重负——一项跨美欧日三地的CONFIDE调查研究

针对炎症性肠病（IBD）患者常被忽视的核心症状——肠道紧迫感（Bowel Urgency），研究人员通过CONFIDE全球横断面调查（覆盖美欧日2000余例中重度溃疡性结肠炎(UC)/克罗恩病(CD)患者及803名医疗专业人士），首次揭示该症状对患者情感（97%报告高影响）及日常生活（85%）的多维冲击。研究发现尽管医患均认可其高负担，但仅<23%的医生将其列为治疗决策前三考量因素，凸显临床认知与患者需求的脱节。该研究为IBD个体化治疗策略制定提供了跨文化循证依据，呼吁建立多学科干预模式以填补治疗缺口。

　　

论文解读

研究背景与意义

炎症性肠病（IBD）患者常陷入"厕所囚徒"困境——突如其来的肠道紧迫感（Bowel Urgency）迫使他们时刻警惕厕所位置，这种难以启齿的症状严重影响社交、工作与心理健康。既往研究显示>70%的溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)患者受此困扰，却常被医生简化为"腹泻"或"便频"的附属症状。更严峻的是，文化差异可能导致全球患者体验差异被忽视。为破解这一临床迷局，芝加哥大学医学中心炎症性肠病中心（University of Chicago Medicine Inflammatory Bowel Disease Center）领衔国际团队启动CONFIDE（Communicating Needs and Features of IBD Experiences）计划，首次在美欧日三地同步探究肠道紧迫感的多维影响与医患认知鸿沟，成果发表于《Advances in Therapy》。

关键技术方法

采用在线定量横断面调查设计，纳入标准：

1. 患者队列：美欧日三地中重度UC/CD成人患者（定义：过去1年使用生物制剂/免疫调节剂/类固醇≥1月，或5年内住院≥4周），排除结肠切除者；

2. 医疗专业人士(HCP)队列：胃肠病专科医生/IBD护士（欧美含执业护师），要求每月管理≥5例中重度患者；

3. 核心评估工具：

   • 肠道紧迫感严重程度：11分制紧迫感数字评分量表（Urgency NRS）

   • 生活/情感影响：7分量表评估12项日常活动及9项心理指标

   • HCP治疗决策权重：症状影响力排序

研究结果精要

1. 患者报告的肠道紧迫感经历与负担

• 地域差异显著：日本UC患者"终生经历"率(79%)超欧美(45-62%)，但"近1月发作"率以美国最高（UC:47%, CD:42%）

• 高负担普遍：紧迫感NRS评分≥6分者占60%以上（图2），美国CD患者均值达7.0（日本5.6）

• 生活受限维度：

  • UC患者最大困扰：饮食选择受限（美欧均值5.2/5.0）

  • CD患者核心痛点：突发活动参与障碍（均值5.1-5.3）（图3）

2. 医患认知错位

• 情感影响：HCP普遍高估患者焦虑水平（如UC患者自评焦虑均值4.8 vs HCP评估5.8）

• 治疗决策盲区：尽管97% HCP认可紧迫感的高影响，仅21.5%(UC)/12%(CD)将其列入治疗决策前三因素，远低于便血(>70%)/腹泻(>60%)（图7）

3. 跨文化异同

• 日本患者特殊性：紧迫感严重度较低（CD患者NRS 5.6 vs 欧美6.7-7.0），但公开场合失禁导致的"羞耻感"评分(5.8)反超欧美

• 欧美共性：>59%患者因紧迫感改变着装习惯，日本仅38%

结论与启示

CONFIDE研究首次全景式揭示肠道紧迫感作为IBD"沉默杀手"的全球性负担：它不仅是物理症状，更是撕裂患者社会联结的心理利刃。尤其值得注意的是：

1. 诊疗脱节亟待弥合：医生虽认知其危害，却在治疗决策中系统性低估其权重，反映当前IBD评估体系对患者主观体验的漠视；

2. 文化敏感干预：日本患者独特的"高羞耻感-低症状表达"模式警示需文化适配的心理支持；

3. 临床实践革新：研究支持将紧迫感NRS纳入核心疗效指标（如美国胃肠病学会指南引用的LUCENT临床试验），推动开发靶向直肠感觉神经的新型疗法（如抗整合素药物Vedolizumab）。

该研究为IBD管理树立新标杆——唯有打破"厕所沉默"，在问诊中主动筛查紧迫感（"您是否因害怕找不到厕所而拒绝外出？"），并将患者报告结局(PRO)深度整合至治疗靶标，才能真正实现"身心同治"的IBD精准医疗。

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注：专业术语缩写说明

• IBD：炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease)

• UC：溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis)

• CD：克罗恩病(Crohn's Disease)

• HCP：医疗专业人士(Healthcare Professional)

• NRS：数字评分量表(Numeric Rating Scale)

• TNF-α抑制剂：肿瘤坏死因子-α抑制剂(Tumor Necrosis Factor-alpha inhibitor)