肿瘤护理专业人员实施临终预立医疗照护计划的文化与伦理障碍：一项基于中国多中心调查的内容分析

本研究针对中国儒家文化背景下ACP(Advance Care Planning)实施困境，通过全国838名肿瘤科护士的开放式问卷调查，揭示家庭决策(33.1%编码)、死亡禁忌(11.0%)与患者自主权冲突(24.3%)三大核心障碍，提出整合儒家伦理的护理教育策略，为跨文化临终关怀提供实证依据。

　　

在医疗技术突飞猛进的今天，一个令人深思的悖论日益凸显：当现代医学能够延长生命长度时，我们却越来越难以保障生命终点的质量。特别是在深受儒家文化影响的东方社会，关于死亡的讨论往往被视为禁忌，而"孝道"的传统观念更使得医疗决策权从患者手中悄然转移到家属身上。这种文化语境下，旨在尊重患者自主权的预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)面临着独特的实施困境。

内蒙古医科大学护理学院与北京大学护理学院的研究团队在《BMC Medical Ethics》发表的研究，首次系统揭示了中国肿瘤护理专业人员实施ACP时遭遇的三重障碍网络。这项覆盖全国22个省份、4个直辖市和5个自治区838名护士的研究显示，33.1%的决策由家庭主导，24.3%的患者意愿被忽视，而11%的案例因死亡禁忌导致沟通中断。这些数据背后，折射出传统文化与现代医疗伦理的深层冲突。

研究采用Braun和Clarke主题分析法处理开放式问卷数据，通过全国性横断面在线调查收集肿瘤专科医院护士的实践体验。双盲编码达成Kappa值0.85的高信度，最终构建的文化-伦理-沟通三维模型揭示：当"子女不忍告知病情"的孝道观念(15.6%)遭遇"过度医疗"的伦理困境(8.1%)，护士往往陷入"保护性沉默"的沟通僵局(7.9%)。一位参与者的直白陈述折射出这种困境："有时医生只和家属在单独房间谈话，我们甚至不被邀请参加"。

文化规范影响实施

研究发现"孝道"观念导致141例家属拒绝向患者透露病情，73例患者被系统性隐瞒真实病况。这种"家庭和谐优先"的价值观，使得32%的案例出现患者将决策权主动让渡给家属的现象。同时，死亡禁忌表现为62例家庭回避死亡话题，56例坚持生命维持治疗，甚至出现"好死不如赖活着"的传统观念直接影响医疗选择。

伦理决策困境

临床最突出的冲突体现在技术应用与生命质量的矛盾。7例反馈质疑"医疗干预是否真正尊重生存质量"，3例直接涉及资源分配伦理。典型情境包括：家属要求"不惜代价抢救"时，患者实际渴望姑息治疗；或当医疗团队判断治疗无效时，家属因"未尽孝"的愧疚感坚持继续治疗。

医患沟通挑战

信息不对称表现为26例医护权威压制患者知情权，58例患者对自身病情认知不足。N525案例显示决策过程将患者排除在外，42例提到医-护-患-家属四方沟通断裂。更值得关注的是，179例护士因"担心引发患者情绪波动"而回避ACP讨论，形成专业实践与伦理要求的矛盾。

这项研究的重要价值在于构建了适用于中国医疗场景的ACP实施框架（如图2所示），揭示文化规范、伦理困境与沟通障碍三者的动态交互作用。模型显示：在孝道伦理与患者自主权的交叉点，需要发展"家庭参与型ACP"；面对死亡禁忌与技术依赖的矛盾，则应建立制度化的伦理咨询机制。

研究建议从三个层面推动变革：教育层面将儒家伦理整合进护理课程，培养文化敏感的沟通技能；临床层面开发"家庭-患者"双轨决策工具；政策层面制定兼顾传统价值与患者权利的ACP指南。这些发现不仅为亚洲国家实施ACP提供范本，更对全球多元文化背景下的临终关怀伦理建设具有启示意义。正如作者Yi-An Shih等强调的，真正的文化适应性不是简单妥协，而是创造性地在传统价值与现代伦理间架设桥梁。