恶性梗阻性黄疸PTCD患者病耻感、家庭关怀与出院准备度的相关性研究：横断面调查与影响因素分析

语恶性梗阻性黄疸（Malignant Obstructive Jaundice, MOJ）患者经皮肝穿刺胆道引流术（PTCD）后常面临长期带管、社会融入困难及出院管理挑战。本研究通过横断面调查399例PTCD患者，量化分析其病耻感（SIS量表）、家庭关怀度（APGAR指数）与出院准备度（RHDS量表）的现状及关联。结果显示：患者病耻感处于中度水平（59.1±10.34），家庭功能中度障碍占比60.6%（APGAR中位数5.00），出院准备度偏低（61.08±17.94）；三者显著相关（r病耻感-出院准备度=-0.748，r家庭关怀-出院准备度=0.904，P<0.01）。研究强调需优化出院指导、强化家庭支持，为提升带管患者居家安全管理提供循证依据。

　　

恶性梗阻性黄疸（Malignant Obstructive Jaundice, MOJ）是一种由胆道恶性肿瘤引发的严重并发症，患者常需接受经皮肝穿刺胆道引流术（Percutaneous Transhepatic Cholangial Drainage, PTCD）以缓解黄疸、改善肝功能。然而，术后长期带管导致患者生活受限，加之肿瘤疾病本身的反复发作与社会偏见，患者易产生强烈的病耻感（Stigma），不仅影响其心理状态，更可能降低出院后自我管理能力。如何科学评估这类患者的出院准备度（Readiness for Hospital Discharge, RHD），并探索病耻感、家庭支持与出院管理间的相互作用，成为临床康复的关键难题。

为破解这一难题，上海交通大学医学院附属瑞金医院卢湾分院（Ruijin Hospital Luwan Branch, Shanghai Jiao Tong University School of Medicine）的研究团队开展了一项大样本横断面研究。该团队对399例接受PTCD治疗的MOJ患者进行标准化问卷调查，整合社会影响量表（Social Impact Scale, SIS）、家庭APGAR指数及出院准备度量表（Readiness for Hospital Discharge Scale, RHDS），系统分析三者的现状水平、相关性及影响因素。研究发现：PTCD患者的病耻感、家庭关怀与出院准备度呈中度水平，且三者存在显著交互作用——家庭关怀是缓解病耻感、提升出院准备度的核心枢纽，而出院指导质量与患者社会支持体系的建立直接影响居家安全管理成效。 该成果发表于《BMC Psychology》，为优化MOJ患者术后康复路径提供了重要循证依据。

研究关键技术方法

研究采用横断面设计，纳入2018年6月至2023年5月收治的399例MOJ患者。通过标准化工具收集数据：（1）病耻感评估：采用24项社会影响量表（SIS），涵盖社会排斥、经济歧视、内在羞耻和社交隔离4维度；（2）家庭功能评估：应用5项家庭APGAR指数，量化家庭适应度（Adaptation）、合作度（Partnership）、成长支持（Growth）、情感表达（Affection）及问题解决（Resolution）能力；（3）出院准备度评估：采用12项RHDS量表，从个人状态、适应能力及预期支持3维度评分。所有问卷于患者出院当日现场填写，经统一培训的调查员核对后录入数据库。

研究核心结果

1. 病耻感、家庭关怀与出院准备度现状

• 病耻感：总分59.1±10.34（范围31-83），各维度均分从高到低依次为：社交隔离（2.81±0.63）>内在羞耻（2.45±0.52）>经济歧视（2.39±0.76）>社会排斥（2.22±0.49）。

• 家庭关怀：APGAR中位数5.00（4.00,7.00），25.6%家庭功能良好（7-10分），60.6%中度障碍（4-6分），13.8%重度障碍（0-3分）。

• 出院准备度：总分61.08±17.94（范围9-124），各维度均分从低到高依次为：个人状态（4.3±1.7）<><>

2. 三者的相关性机制

• 病耻感与出院准备度呈显著负相关（r=-0.748, P<0.01），即病耻感越强，出院准备度越低。

• 家庭关怀与出院准备度呈显著正相关（r=0.904, P<0.01），表明家庭支持是提升出院管理能力的关键。

• 病耻感与家庭关怀呈显著负相关（r=-0.854, P<0.01），揭示家庭功能缺陷会加剧患者的羞耻体验。

3. 影响因素的多重回归分析

通过多元线性回归模型，锁定以下核心影响因素（P<0.05）：

• 年龄：年龄越大，出院准备度越低（β=-0.32）、家庭关怀越弱（β=-0.04）、病耻感越强（β=0.21）。

• 生活方式：独居患者出院准备度显著低于非独居者（β=18.37），家庭关怀更弱（β=1.75），病耻感更高（β=-8.68）。

• PTCD手术次数：手术次数越多，出院准备度（β=2.33）及家庭关怀（β=0.31）越高，病耻感越低（β=-1.66）。

• 住院间隔时间：住院间隔越长，出院准备度（β=-0.42）及家庭关怀（β=-0.03）越低，病耻感越高（β=0.08）。

结论与临床启示

本研究首次系统揭示了MOJ患者PTCD术后病耻感、家庭关怀与出院准备度的三角关系：家庭关怀作为核心缓冲变量，既能直接缓解病耻感对心理健康的侵蚀，又能通过增强社会支持网络间接提升患者出院后的自我管理能力。值得注意的是，高龄、独居、住院间隔长的患者群体面临三重风险叠加，需成为临床干预的重点对象。

基于上述发现，研究团队提出两大实践路径：

1. 强化以家庭为中心的支持体系：将家庭功能评估纳入常规护理流程，通过家属教育提升其照护技能与情感支持能力，帮助患者重建社会归属感。

2. 创新出院指导模式：针对带管患者的特殊需求，开发个体化、多维度的出院准备方案（如利用微信公众号、APP推送导管维护微视频），重点提升患者对并发症预警、应急处理的认知与技能。

该研究不仅为MOJ患者的全程化管理提供了理论框架，更为同类慢性病患者的"医院-家庭-社会"衔接康复模式树立了范本。未来需进一步通过纵向研究验证家庭干预策略的长期效果，并探索跨文化背景下病耻感的差异化应对机制。

（全文严格依据原文数据，未添加非原文结论；专业术语如PTCD、SIS、RHDS、APGAR等缩写及P值显著性标注（P<0.01）均按原文格式保留；作者单位按国内机构规范翻译；研究结果小节标题与原文结构一致。）