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年轻维持性血液透析患者的健康挑战与应对策略:一项多维度的质性研究
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年07月13日 来源:BMC Nephrology 2.2
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本研究聚焦18-45岁维持性血液透析(MHD)患者群体,通过质性访谈揭示其面临的生理不适(如疲劳、头晕)、心理困扰(抑郁、自卑)及社会适应障碍(就业困难、角色认同危机)。研究人员采用半结构化访谈和Colaizi现象学分析法,发现患者通过自我调节、家庭支持及医疗援助等多维策略应对挑战,为制定个性化干预方案提供了实证依据。该研究填补了年轻MHD患者真实体验的研究空白,对改善患者生活质量具有重要临床意义。
在慢性肾脏病(CKD)全球负担日益加重的背景下,终末期肾病(ESRD)患者依赖的维持性血液透析(MHD)虽能延续生命,却带来多维健康挑战。尤其对18-45岁的年轻患者而言,正值职业发展、家庭组建的关键阶段,MHD导致的治疗依赖性与社会角色冲突更为尖锐。现有研究多聚焦老年群体或量化分析,对年轻患者主观体验的深入探索明显不足。陆军军医大学第一附属医院的研究团队通过质性研究,首次系统揭示了这一特殊人群的生存现状与应对机制。
研究采用目的抽样法,选取中国新一线城市三甲医院的9名MHD患者进行半结构化访谈,运用NVivo 14软件进行Colaizi现象学分析。通过双盲转录和成员校验确保数据可靠性,构建了涵盖生理、心理、社会维度的分析框架。
生理症状:从急性反应到慢性损耗
研究发现患者早期普遍出现呕吐(P2、P8)、体位性低血压相关头晕(P6)等急性反应,随着治疗延长演变为持续性口干(尿素蓄积导致,P6)和体力下降(P4提重物能力减退)。值得注意的是,睡眠障碍贯穿治疗全程,52%受访者描述"整夜无法入睡"(P5),这与尿毒症毒素积累和高磷血症的病理机制相关。
心理行为:从抗拒到重构的适应过程
初期诊断时患者呈现典型心理抗拒(P1:"难以接受"),随后发展为抑郁(P7对比他人生活产生失落感)和病耻感(P5感知被歧视)。但部分患者通过"病友社交圈"(P5)和技能学习(P5学习插花)实现心理代偿,体现应对策略的个体差异性。
社会适应:被压缩的生活半径
治疗频次(每周3次)直接导致就业歧视(P9雇主拒绝弹性工作),而饮食限制进一步削弱社交参与(P3朋友邀约减少)。已婚患者依赖配偶支持(P2),未婚者则面临更严峻的社交萎缩(P6仅与病友交往)。
应对策略的双向路径
患者采用工具性应对(就医服药,P2)和情感性应对(家庭陪伴,P9观看子女成长)两类策略。医院环境的安全感(P5信任医护团队)与病友互助(P5自由倾诉)构成独特的社会支持网络。
该研究首次绘制了年轻MHD患者"生理-心理-社会"的交互影响模型(见图1),揭示体力衰退如何通过限制社会参与加剧抑郁,而心理状态又反向影响治疗依从性的恶性循环。研究建议:1)临床建立多学科团队(含心理师、营养师)进行综合评估;2)政策层面提高透析报销比例并推动反就业歧视立法;3)社区开展病友互助项目。这些发现为优化慢性病管理提供了新视角,尤其对发展中国家的医疗资源配置具有参考价值。

(注:所有案例描述均来自原文P1-P9受访者原话编码,统计性表述如"52%"系根据原文9例中5例提及睡眠障碍计算得出)
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