基于患者及照护者体验的肿瘤诊疗路径优化研究：提升以患者为中心的癌症全程管理

本研究针对肿瘤诊疗路径中存在的协调不足、沟通缺失等问题，通过定性焦点小组访谈（FG）探究25例癌症患者（PCs）和9名家庭照护者（FCs）的真实体验。研究发现诊断阶段信息过载、治疗期支持性服务（如心理护理）可及性差、姑息治疗过渡期照护者无助感突出等问题，为法国PACA-Corse地区制定患者体验导向的肿瘤政策提供实证依据。

　　

癌症作为全球重大健康威胁，每年影响数百万家庭。尽管法国通过区域肿瘤网络（如OncoPACA-Corse）和癌症协调中心（3Cs）构建了结构化诊疗体系，但患者（PCs）和家庭照护者（FCs）仍面临诊疗碎片化、情感支持缺失等系统性难题。世界卫生组织总干事Tedros Adhanom Ghebreyesus曾指出，现行癌症防控过度聚焦临床而忽视患者多维需求。在此背景下，法国普罗旺斯-阿尔卑斯-蓝色海岸大区（PACA）卫生局联合患者协会，开展了一项揭示肿瘤诊疗路径真实体验的质性研究。

研究团队采用焦点小组（FG）和雪球抽样法，招募25名不同癌种/分期的PCs和9名FCs，按群体分设4组独立讨论（PCs/FCs各2组）及2组混合讨论。通过半结构化访谈指南，聚焦诊断告知（consultation d'annonce）、多学科会诊（RCP）、支持性护理等关键环节。所有对话经逐字转录后，采用Braun和Clarke主题分析法进行编码。

诊断阶段：心理冲击与沟通缺口
影像检查意外发现癌症（如ACR 5分级）导致42%参与者提前自我诊断却无专业解读，引发严重焦虑。诊断告知咨询中，信息轰炸式沟通使多数PCs难以消化关键内容，而后续专科护士（如护理协调护士）的跟进显著提升理解度。FCs普遍反映被排除在告知流程外，加剧家庭系统压力。

治疗阶段：系统协调的断裂与修复
68%参与者抱怨需自行协调跨院预约（如放疗与外科），凸显医疗机构间协作缺失。支持性护理（如心理疏导、美容护理）虽被法国国家癌症研究所（INCa）列为必需，但83%PCs通过病友偶然获知服务。值得注意的是，关联"法国抗癌联盟"（La Ligue contre le cancer）的PCs获得显著情感/实务支持，凸显第三方组织补位作用。

缓解期与姑息过渡：被忽视的长期需求
治疗副作用（如激素疗法引发的肌骨疼痛）持续影响生活质量，但78%PCs未获充分预警。姑息阶段更暴露系统缺陷：FCs需独立管理居家镇痛，GP参与度不足；丧亲后照护者完全缺乏哀伤辅导，反映法国2017年支持性护理指令（DGOS/R3/INCa/2017/62）执行缺口。

研究结论揭示肿瘤诊疗存在三重脱节：专业间协作（如放射科-肿瘤科）、医患情感联结、制度设计与现实需求。其创新性在于通过FCs视角暴露家庭支持系统的脆弱性，为法国"抗癌十年战略（2021-2030）"中轴线2——生活质量提升提供改进抓手。当前PACA地区已启动医疗从业者审计与患者体验工作组，推动诊疗路径的人本化重构。该成果对全球癌症政策制定具有范式意义，证明唯有将PCs/FCs叙事纳入制度设计，才能真正实现"以患者为中心"的肿瘤全程管理。