儿童气管切开术对患者及照护者生活质量的影响：一项马来西亚多中心横断面研究

本研究针对儿科气管切开术对患者及照护者生活质量(QOL)的影响展开调查，通过PedsQL量表评估55组马来西亚患者-照护者配对数据。研究发现患者平均QOL得分为75.51，照护者为75.1，年龄、合并症及分泌物过多是显著影响因素。该研究为亚洲地区首次系统评估气管切开术家庭负担，为临床干预提供循证依据。

　　

在儿科临床实践中，气管切开术作为建立人工气道的救命技术，其适应症涵盖先天性畸形、早产儿并发症、创伤等多种复杂情况。然而这根"生命导管"在挽救生命的同时，也悄然改变着患儿及其家庭的生活轨迹——从语言发育受阻、社交障碍到持续不断的医疗照护需求，这些挑战如同无形的枷锁，制约着患者的全面发展和家庭的生活质量。尤其值得注意的是，亚洲地区关于该议题的高质量研究长期缺位，使得临床决策缺乏本土化数据支撑。

马来西亚国立大学医学中心(Universiti Kebangsaan Malaysia Medical Centre)联合沙巴妇女儿童医院的研究团队，历时2年8个月开展了一项开创性研究。通过PedsQL 4.0通用核心量表、婴儿量表和家庭影响模块这三套经过验证的评估工具，研究人员系统测量了55组患儿-照护者配对的生活质量指标。研究特别纳入了气管造口术后≥3个月或近期(＜3个月)拔管的1月龄至12岁患儿群体，采用横断面设计捕捉了这一特殊人群的真实生存状态。

关键技术方法包括：1)多中心队列构建(三家三级医院)；2)双模数据采集(书面问卷与标准化电话访谈)；3)采用Likert 5级量表量化评估；4)通过Kolmogorov-Smirnov检验评估数据正态性；5)运用Spearman相关分析探究患儿与照护者QOL的关联性。

主要研究发现：

1. 基线特征揭示高风险人群

   患儿中位年龄3岁5个月，65%伴有严重合并症(心肺疾病33%，颅面综合征20%，神经系统疾病22%)。45.5%的家庭报告患儿反复发生肺部感染，27.3%面临分泌物过多的困扰。

2. 生活质量量化评估

   患者总体QOL得分为75.51±22.0，其中躯体健康维度(74.0±27.6)显著低于心理健康维度(76.5±21.0)。照护者的家庭影响总分为75.1±18.8，健康相关生活质量(HRQL)与家庭功能得分分别为75.9±18.9和77.6±20.9。

3. 关键关联因素分析

   线性回归显示患儿年龄每增加1个月，QOL得分降低0.16分(P=0.024)。合并症患儿QOL较无合并症组低9分(P=0.036)，分泌物过多使患者QOL骤降25.9分(P=0.009)，相应照护者负担加重16.5分(P=0.008)。

4. 代际影响模式

   Spearman分析揭示患儿心理社会功能与照护者家庭功能呈中度正相关(r=0.37，P=0.006)，形成独特的"负担传导链"。

这项发表在《European Archives of Oto-Rhino-Laryngology》的研究具有三重里程碑意义：首次建立亚洲儿科气管切开人群QOL基准数据，揭示分泌物管理对生活质量的突出影响，验证了"患者-照护者"生活质量联动模型。研究建议医疗机构设立专职气管切开协调护士，开发针对分泌物控制的标准化护理方案，并将家庭功能评估纳入常规随访。这些发现为优化资源配置、制定精准干预策略提供了关键科学依据，尤其对医疗资源有限的发展中国家具有特殊参考价值。