镰状细胞病妊娠晚期及产褥期急性疼痛的电子日记前瞻性队列研究

本研究针对镰状细胞病(SCD)孕妇妊娠期急性血管闭塞性疼痛事件高发但家庭管理数据缺失的问题，通过电子日记(eDiary)移动应用程序开展前瞻性队列研究。结果显示妊娠期(尤其第三产程和产褥期)急性SCD疼痛发生率较产后显著升高1.85倍(0.74 vs. 0.40事件/人月，p<0.001)，为临床咨询提供了重要循证依据。

　　

镰状细胞病(Sickle Cell Disease, SCD)作为一种遗传性血红蛋白病，其血管闭塞危象(Vaso-occlusive Crisis, VOC)导致的急性疼痛是患者主要临床症状。现有医疗数据显示，SCD孕妇相较于非妊娠状态面临更高的发病率和死亡率风险，尤其在妊娠晚期和产后6周产褥期(Puerperium)更为显著。然而，传统医疗记录仅能捕捉到就诊的疼痛事件，大量家庭自我管理的急性疼痛事件成为研究盲区。这一数据缺口使得临床医生难以为SCD育龄女性提供准确的妊娠风险预判。

加纳某三级医院的研究团队为此开展创新性探索，通过电子日记(eDiary)移动应用程序对42名妊娠≤16周的SCD孕妇进行前瞻性追踪。最终33名完成71.5%预期记录量的参与者数据显示：妊娠期(第三产程至产褥期)自我报告的急性SCD疼痛发生率为0.74事件/人月，显著高于产后6-9个月期的0.40事件/人月(p<0.001)，证实妊娠状态使VOC风险提升1.85倍。该成果发表于《Blood Advances》杂志。

研究采用三项关键技术：1)基于移动应用的电子疼痛日记(eDiary)实现家庭环境实时数据采集；2)前瞻性队列设计追踪妊娠第三产程至产后9个月的动态变化；3)发病率密度分析(Incidence Rate)量化不同时期的疼痛事件频率。加纳队列的纳入标准严格限定为确诊SCD且孕周≤16周的孕妇，通过95.2%(40/42)的高同意率确保样本代表性。

【主要发现】部分呈现三个核心结论：1)时间分布特征显示妊娠晚期疼痛风险达到峰值，与既往医疗记录数据趋势吻合；2)家庭自我报告数据首次证实产褥期持续高发的疼痛模式，补充了传统医疗监测的盲区；3)产后6个月后疼痛发生率回落至基线水平，为临床随访周期划定重要时间节点。

讨论部分强调，该研究突破性地通过数字化工具捕获SCD孕妇在自然生活状态下的真实疼痛经历。0.74事件/人月的量化指标为预妊娠咨询提供具体参考，尤其警示第三产程和产褥期的特殊风险窗口。作者建议将eDiary监测纳入常规产前检查体系，同时指出33名完成者的样本量限制需要更大规模研究验证。这项来自加纳的数据对全球SCD疾病负担评估具有标志性意义，为改善中低收入国家SCD孕产妇健康结局开辟了新路径。