烟雾病患者的真实心理体验：一项揭示认知情感与生活管理的定性研究

这篇综述通过现象学方法深入探讨了烟雾病（MMD）患者的真实心理体验，揭示了其认知情感（如恐惧、否认）、心理调适策略、生活质量影响、信息需求及长期照护期待。研究基于Lazarus和Folkman的压力应对理论，采用Colaizzi七步分析法，访谈了17名中国河南地区患者，填补了MMD心理维度研究的空白，为整合心理干预（如早期筛查、认知行为疗法CBT）提供了循证依据。

　　

引言

烟雾病（Moyamoya disease, MMD）作为一种罕见的脑血管疾病，以颅内动脉进行性狭窄为特征，常导致缺血性或出血性卒中。尽管临床关注多集中于其血管并发症，近年研究发现MMD对患者心理的影响同样深远。约39%的MMD患者存在精神共病（如情绪障碍、焦虑），凸显其作为神经血管-心理双重疾病的性质。然而，现有研究多依赖定量工具，难以捕捉患者真实的心理动态。本研究采用定性方法，基于压力应对理论，首次系统探索中国MMD患者的心理体验。

材料与方法

研究采用描述性质性设计，通过目的性抽样从河南两家三甲医院招募17名确诊≥6个月的成年MMD患者。排除认知障碍或严重躯体疾病者后，进行半结构化深度访谈（每次30-60分钟），使用Colaizzi七步法分析数据。为确保严谨性，由受过定性培训的医护团队执行访谈，采用NVivo 11.0软件编码，并通过成员核查、审计追踪和反身性备忘录控制偏倚。

结果

主题1：认知与情感体验

患者普遍经历恐惧-否认-接纳的情感轨迹。典型表述包括："每次发作都像被无形之手扼住喉咙"（N1），反映对疾病不确定性的恐慌。值得注意的是，部分患者呈现创伤后成长，如"疾病让我重新审视生命意义"（N9），体现自我概念的重构。

主题2：心理调适过程

主动应对策略（如规律复诊、正念调节）与社会支持构成核心调适机制。一名患者描述："家人的陪伴让我找回生活勇气"（N14），而病友互助则减轻了"罕见病孤独感"（N11）。约35%受访者报告通过心理干预实现情绪管理能力的提升。

主题3：生活质量影响

疾病导致日常功能（如运动受限）与社交关系双重受损。有趣的是，部分患者通过认知重评获得生活满意度："虽然行动不便，但家人的陪伴让每一天都有意义"（N7）。医患沟通质量显著影响患者适应水平。

主题4：信息需求与获取

患者普遍面临信息壁垒："网上资料真假难辨"（N8）。权威信息的缺失加剧焦虑，而清晰的治疗解释（如"医生用图示说明血管病变"）可显著增强治疗信心。

主题5：长期照护支持

社区康复与家庭参与被反复强调。心理支持的需求尤为突出："心理咨询师教我区分疾病影响与真实自我"（N2），提示整合生物-心理-社会模式的必要性。

讨论

研究发现MMD患者的心理负担远超预期，其情绪困扰与脑血管低灌注导致的神经功能改变密切相关。与帕金森病等慢性神经系统疾病相比，MMD患者更早出现身份认同危机，但通过问题导向应对（如自我监测）可实现心理成长。研究创新性提出"三阶段支持框架"：急性期情绪疏导、康复期技能培训、长期社区融入。

局限性包括样本地域集中性及回忆偏倚可能。未来建议开展多中心研究，并探索数字化心理干预（如基于APP的CBT模块）的应用潜力。

结论

该研究证实MMD患者存在独特的心理轨迹，需将标准化心理评估（如HADS量表）纳入常规诊疗。建立MMD专病信息平台、培训家属支持技能、开发针对性心理干预方案，将是改善患者预后的关键方向。