银屑病治疗依从性之钟摆现象：基于解释现象学分析与PPCT模型的停药机制及复治动因研究

这篇综述通过解释现象学分析(IPA)和生态发展理论(PPCT模型)，系统探讨了银屑病患者(PP)治疗中断的四大核心因素（医疗不稳定性、治疗信心丧失、经济压力、副作用担忧）及五大复治动因（新疗法希望、社会压力、症状复发、经济缓解、医疗支持），为制定患者中心化、社区化和适应性管理策略提供了理论依据。研究创新性整合质性分析与生态模型，揭示了临床建议与现实依从性差异的动态机制。

　　

银屑病治疗依从性的钟摆效应

临床特征与全球流行现状

银屑病作为一种慢性免疫介导的皮肤疾病，全球患病率达2-3%，特征性表现为覆盖银白色鳞片的红斑性斑块。其发病机制涉及HLA-Cw6等遗传易感基因与IL-23/Th17轴异常激活，环境触发因素如链球菌感染、精神压力等共同作用。值得注意的是，快速城市化进程与生活方式改变导致全球患者数突破1.25亿，且呈现持续增长趋势。

治疗困境与依从性挑战

尽管治疗手段丰富（包括局部用药、光疗和生物制剂等），但长期管理面临三重障碍：遗传-免疫-环境交互作用导致的难治愈性、生物制剂的高成本壁垒（如TNF-α抑制剂），以及治疗相关副作用（如免疫抑制导致的感染风险）。临床观察显示，近40%患者存在治疗中断史，形成"用药-停药-复发"的恶性循环。

解释现象学分析揭示停药动因

通过16例中断治疗后复治患者的深度访谈，研究识别出四大停药主题群：

医疗不稳定性
跨地区迁移导致治疗连续性中断（P5："国外医生方案不可信"），COVID-19疫情期间就医受阻（P2："无法复诊只能停用外用药"），以及传统中草药煎煮不便（P14："每日熬药太麻烦"）等现实困境。

治疗信心丧失
激素注射的疗效反弹（P1）、症状的季节性反复（P6："潮湿环境致复发"）等负面体验削弱治疗信念。部分患者陷入"治疗无效宿命论"（P14："无论如何都会复发"）。

经济毒性效应
生物制剂的高昂费用成为持续治疗的主要障碍（P2："注射剂太贵且无效"），疫情加剧的经济压力直接导致治疗放弃（P13："卡车司机失业后断药"）。

安全性顾虑
生育期女性因胎儿安全担忧停药（P14），激素导致的体重增加（P3）和肝损伤疑虑（P6："口干恐伤肝"）等副作用促使治疗中断。

PPCT模型解析复治机制

研究创新性应用Bronfenbrenner过程-个人-环境-时间模型，阐释五大复治驱动因素：

新疗法希望
生物制剂纳入医保后（P12），患者重获治疗信心（P7："靶向口服药新闻带来曙光"）。

病耻感驱动
皮损暴露引发的社交回避（P5："掉发致无人同桌"）和职场压力（P1："出差需同住时的身体遮掩"）促使复治。

症状恶化警示
冬季复发导致的全身脱屑（P4："睡衣更换时满地皮屑"）和驾驶安全受影响（P2："瘙痒危及行车"）成为复治转折点。

四维干预策略建议

过程优化
建立电子病历跨院共享系统，开发长效制剂（如IL-17A抑制剂每月给药方案），通过远程医疗保持医患连续性。

个体化支持
引入认知行为疗法改善治疗疲劳，共享决策模式让患者参与方案制定（如根据工作周期调整光疗频率）。

环境改造
推动生物制剂医保覆盖（P13："病友推荐降价后尝试"），社区医院开展专家巡诊（P15），公众教育减少歧视。

全周期管理
开发AI症状追踪系统，建立停药患者主动随访机制，允许妊娠期患者过渡到局部治疗方案。

研究局限与展望

样本量局限（n=16）和回忆偏倚可能影响结论外推性。未来研究可整合电子健康档案数据，并纳入医生视角形成多维度干预方案。该研究为慢性皮肤病管理提供了"生物-心理-社会-经济"四维框架，对特应性皮炎等同类疾病具有借鉴意义。