印度中部血液透析患者照顾者的负担水平与生活质量：一项混合方法横断面研究

本研究针对血液透析(HD)患者照顾者群体，通过混合方法（Zarit Burden Interview量表与WHOQoL-BREF问卷结合深度访谈）揭示了印度中部地区该人群的高负担（59%轻度至中度负担，28.6%重度负担）与生活质量下降（生理健康领域得分最低，仅35.70±12.14）。研究首次系统报道了COVID-19大流行对照顾者的多重冲击（如频繁检测、就业中断），为发展中国家制定家庭中心式肾病管理策略提供了实证依据。

　　

慢性肾脏病(CKD)全球患病率已达13.4%，其中终末期肾病(ESRD)患者依赖血液透析(HD)维持生命，这种治疗不仅给患者带来身心负担，更让照顾者成为"隐形患者"——他们长期承受着经济压力、社交隔离和健康损耗，却在医疗体系中鲜被关注。印度作为肾病高发国家（CKD患病率17.2%），其医疗资源分布不均（76%人口居住偏远地区）使得HD患者的家庭照顾者面临更严峻挑战：频繁往返透析中心、被迫放弃工作或学业、甚至因疾病污名化遭受社会排斥。

印度All India Institute of Medical Sciences（AIIMS）Raipur的研究团队在《BMC Research Notes》发表了一项开创性研究，首次采用定量（ZBI-12量表、WHOQoL-BREF问卷）与定性（25例深度访谈）相结合的混合方法，系统评估了印度中部105名HD患者照顾者的负担水平与生活质量。结果显示照顾者平均负担得分18.55±7.58（ZBI），其中28.6%处于高负担状态；生活质量四大领域中，生理健康评分最低（35.70±12.14），且负担程度与生活质量呈显著负相关（r=-0.428至-0.506）。

研究团队通过结构化问卷收集人口统计学数据，采用ZBI-12量表（含个人压力与角色压力双维度）评估负担水平，WHOQoL-BREF问卷（含生理、心理、社会关系、环境四维度）测量生活质量，并对25名照顾者进行半结构化访谈，应用主题分析法提炼关键问题。所有定量数据通过SPSS 26进行t检验、ANOVA和Pearson相关性分析。

健康与福祉：被忽视的隐形患者

定量数据显示23.33%照顾者自身患有糖尿病、高血压等慢性病。定性访谈揭示更触目惊心的现实：一名59岁糖尿病矿工为照顾儿子中断胰岛素治疗导致体重骤降15kg；产后3个月的妇女因照顾婆婆无法休息。这些案例显示照顾者常将患者需求置于自身健康之上。

教育与就业：被迫中断的人生轨迹

研究发现9.5%照顾者被迫更换职业，22.86%农民因照料责任荒废农田（月损失8万卢比）。深度访谈中，23岁女大学生因母亲透析无法返校上课，30岁男性为父亲治疗辍学并罹患抑郁症，凸显HD对家庭人力资本的毁灭性影响。

透析可及性：地理距离的残酷不等式

来自偏远地区的照顾者每月需往返透析中心10-12次（单程超100公里），一名店主因此每月歇业半月。39岁主妇透露交通费竟超过治疗费，22岁大学生为祖父透析迁居城市后陷入生存困境。

COVID-19：危机中的危机

疫情期间照顾者平均接受15次RT-PCR检测，多人感染病毒。一位日薪劳工描述："每次陪弟弟去医院都要检测"，暴露了特殊时期照顾者的额外健康风险。

疾病污名：无形的社会暴力

研究发现社区普遍存在"肾病传染"谬误，导致照顾者被孤立。45岁农妇哭诉亲属指责她"变卖家产救短命的儿子"，22岁青年被警告"没人会嫁给照顾肾病祖父的人"。

这项研究首次全面揭示了印度HD患者照顾者面临的六大困境，其创新性在于：1）验证ZBI-12量表在发展中国家农村场景的适用性；2）量化了COVID-19对肾病管理的次生影响；3）发现教育水平与负担强度显著相关（文盲组ZBI得分24.53±9.67 vs 高等教育组16.39±4.66, p=0.002）。研究呼吁将照顾者评估纳入常规临床实践，建议通过远程透析监测、社区支持小组和政策干预（如交通补贴）缓解负担。这些发现不仅为印度制定ESRD管理指南提供依据，更对全球中低收入国家具有警示意义——当医疗系统聚焦患者生存率时，那些托起患者生命的照顾者，正在沉默中崩塌。