国际进食障碍研究联盟(CoRe-ED)的建立与早期参与者特征分析：跨学科合作的全球实践

【编辑推荐】为解决进食障碍(ED)研究被误标为"小众"领域、资金不足及国际合作匮乏等问题，澳大利亚研究团队建立了首个国际非营利性进食障碍研究联盟(CoRe-ED)。通过分析252名早期注册者的跨国多角色参与数据，发现研究者(42.5%)、医疗从业者(38.1%)和倡导者(15.1%)等群体主要期待网络构建(46.4%)、科研协作(45.7%)和专业发展(41.7%)。该研究为促进ED领域全球多学科合作提供了新模式。

　　

在全球心理健康领域，进食障碍(Eating Disorders, ED)正成为日益严峻的公共卫生挑战。最新数据显示，全球每年因ED损失超过330万健康寿命年，而神经性厌食症和暴食症导致的伤残调整寿命年持续攀升。令人担忧的是，这个严重影响人类健康的领域却被长期贴上"小众"标签——顶级期刊常以"专业性问题"为由拒稿，科研经费更是捉襟见肘：澳大利亚对ED的人均研究投入仅2.05澳元，远低于抑郁症(19.56澳元)和精神分裂症(176.19澳元)的资助水平。更棘手的是，非洲、加勒比等地区的ED研究几乎空白，而现有研究又缺乏跨文化视角。尽管近年来越来越多研究开始重视患者体验(lived experience)的参与，但技术、食品工业等关联行业的专业声音仍被边缘化。

面对这些系统性挑战，Consortium for Research in Eating Disorders(CoRe-ED)的研究团队于2024年9月发起了一项开创性实践——建立全球首个面向多群体的非营利性ED研究联盟。这项发表在《Journal of Eating Disorders》的研究，首次系统分析了这个新型国际合作平台的早期建设成效。

研究人员采用混合方法，对联盟成立前三个月(2024.9.25-12.31)的252名成人注册数据进行分析。通过在线登记表收集参与者国别、角色(多选)及期望收益(开放式问题)，运用归纳式主题分析法对文本数据进行编码。所有程序获得Bellberry Limited人类研究伦理委员会批准(2025-01-043)。特别值得注意的是研究团队设置了反身性声明，由创始主任Gemma Sharp主导分析，同时引入非ED领域的研究助理进行二次编码以减少偏倚。

研究结果呈现三个维度的重要发现：

【Participant Characteristics】

注册者覆盖20个国家五大洲，澳大利亚占比最高(54.8%)，其次为马来西亚和美国(各7.9%)。角色分布显示研究者占42.5%，医疗从业者38.1%，非营利组织/倡导者15.1%，具有个人/照护者ED体验者13.9%，产业界代表2.4%。这种多国多角色的构成初步验证了联盟"汇聚所有声音"的可行性。

【Expectations for experiences and benefits】

主题分析提炼出7个核心期待：1)网络与社区建设(46.4%)，如早期研究者期望"在领域内建立联系"；2)科研贡献与协作(45.7%)，包括参与跨国多学科项目；3)学习与专业发展(41.7%)，希望获取前沿研究动态；4)提高认知与倡导(16.6%)，致力于改变ED的"小众"印象；5)推动实践政策创新(9.3%)，促进研究成果转化；6)分享患病体验(9.3%)，以自身经历帮助他人；7)获取国际视野(6.6%)，非欧美参与者尤其关注跨国经验借鉴。

【Discussion】

研究表明，这种创新性的全球研究联盟成功吸引了五大洲多角色群体的参与，初步实现了"科研普惠"的构想。与专家知识图谱(expertscape)数据相呼应，澳大利亚、美国等ED研究传统强国参与者占比较高，但同时也纳入了墨西哥、爱尔兰等地的医疗从业者——这些群体特别期待通过联盟获取跨国经验。值得注意的是，产业界代表参与度仍偏低(2.4%)，未来需加强与技术、食品等领域的跨界合作。

这项研究的重要意义在于三个方面：首先，为破解ED研究"孤岛效应"提供了可复制的国际合作框架，其免费注册机制尤其有利于资源匮乏地区的参与；其次，证实了多利益相关方对科研协作的强烈需求，特别是网络构建(46.4%)和知识共享(41.7%)的突出需求，为后续联盟活动设计提供了依据；最后，研究本身开创性地将患者体验、临床实践和学术研究等多重视角纳入统一分析框架，为复杂健康问题的协同攻关树立了典范。

正如研究者强调的，这仅是CoRe-ED发展的起点。未来需要持续追踪参与者的长期体验，评估预期目标的达成度，尤其要关注非英语国家参与障碍、权力动态平衡等深层挑战。随着2025年日韩教育活动的开展及专项研究基金的设立，这个创新平台有望真正实现其"通过赋权所有声音，为所有ED患者创造新疗法"的全球使命。该研究不仅对ED领域具有直接价值，其构建跨学科、跨地域研究生态系统的经验，也可为其他"被边缘化"的健康问题研究提供重要借鉴。