澳大利亚与新西兰儿科重症监护研究中消费者与社区参与的现状与优化策略研究

本研究针对儿科重症监护单元(PICU)研究中消费者与社区参与(CCI)的实践空白，通过混合方法环境扫描（包括范围综述与半结构化访谈），系统评估了澳大利亚和新西兰(ANZ)地区PICU研究中CCI的实施现状、挑战及优化路径。研究揭示了CCI在提升研究相关性、公平性和患者家庭中心性中的关键作用，为ANZ地区制定标准化CCI框架提供了实证依据。

　　

在儿科重症监护单元(PICU)中，患儿及其家庭常面临极度的生理与心理压力，这使得相关临床研究面临独特的伦理与实践挑战。尽管消费者与社区参与(CCI)被公认为提升研究质量的核心要素，但澳大利亚和新西兰(ANZ)地区PICU研究中CCI的实施现状仍属未知。来自澳大利亚昆士兰大学儿童健康研究中心（The University of Queensland Child Health Research Centre）的Alyssa Serratore团队联合ANZ重症监护学会儿科研究组(ANZICS PSG)，通过一项混合方法环境扫描研究，首次系统描绘了ANZ地区PICU研究中CCI的实践图谱，相关成果发表于《Research Involvement and Engagement》。

研究采用两阶段设计：第一阶段通过范围综述（遵循PRISMA-ScR框架）分析2016年后ANZ地区PICU研究的CCI报告质量；第二阶段对研究团队和消费者进行半结构化访谈，探究CCI实施的障碍与促进因素。关键技术包括基于CADTH框架的环境扫描方法、REDCap电子数据采集系统，以及国际公众参与协会(IAP2)频谱对CCI层级的标准化评估。

主要发现

1. 范围综述结果：纳入研究中仅部分报告了CCI活动，且质量参差不齐。多数研究未明确说明消费者参与阶段（如研究设计、数据分析）或采用的具体方法（如焦点小组、咨询会议）。

2. 访谈分析：研究者普遍认同CCI的价值，但指出资源限制（时间、经费）和缺乏标准化指南是主要障碍。消费者则强调早期参与和透明反馈机制对提升体验至关重要。

3. 实践差异：不同机构间CCI实施水平存在显著差异，部分中心通过建立消费者咨询小组实现持续性合作，而其他机构仍停留在一次性咨询层面。

结论与意义

该研究首次证实ANZ地区PICU研究中的CCI实践存在报告不足和执行碎片化问题。通过整合定量与定性证据，团队提出三项核心建议：(1) 制定基于GRIPP2标准的CCI报告规范；(2) 建立跨机构消费者资源库以降低招募门槛；(3) 将CCI培训纳入研究者能力建设体系。这些发现不仅为ANZ地区政策制定者优化NHMRC（澳大利亚国家健康与医学研究理事会）指南提供了实证支持，更为全球PICU研究中的患者家庭中心性实践树立了方法论标杆。研究特别强调，在ICU这类高压力环境中，CCI不应仅是合规要求，而应成为提升研究社会相关性和伦理适切性的核心策略。