慢性疼痛患者工作自我管理数字工具包的五年患者与公众参与共建实践与经验启示

本研究针对慢性疼痛患者工作自我管理支持工具缺乏的问题，通过五年患者与公众参与(PPIE)共建了Pain-at-Work(PAW)数字工具包。研究人员采用GRIPP2-SF报告框架，分四个阶段(共同创建、原型评估、更新修订、可行性测试)整合274名患者、107名雇主及多领域专家的反馈，证实PPIE能显著提升干预措施的适用性与研究质量。该研究为健康干预开发中的公众参与模式提供了可复用的实践范本。

　　

慢性疼痛影响着全球约20%的成年工作者，不仅造成个人痛苦，还导致工作效率下降和缺勤率上升。然而现有疼痛管理方案多聚焦医疗场景，缺乏针对工作场景的系统性支持。更关键的是，传统干预设计往往忽视终端用户的真实需求，导致资源利用效率低下。这种供需错配促使英国诺丁汉大学(University of Nottingham)的研究团队开展了一项开创性研究，通过深度整合患者与公众参与(Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE)机制，开发出首个面向职场环境的数字自我管理工具包Pain-at-Work(PAW) Toolkit。这项发表在《Research Involvement and Engagement》的研究，不仅提供了解决慢性疼痛工作适应难题的创新方案，更建立了PPIE在健康干预开发中的最佳实践范式。

研究团队采用混合方法学框架，历时五年分四个阶段推进：1)通过27人利益相关者研讨会、381份员工/雇主问卷和40人专家评审实现工具包共同创建；2)组织104名患者试用评估和15人深度访谈完成原型验证；3)运用概念映射法(Concept Mapping)与20名参与者确认内容时效性；4)在18家企业开展380人参与的集群随机试验检验可行性。全程采用GRIPP2-SF报告标准确保PPIE透明度。

研究结果呈现四大关键发现：

1. 共同创建阶段：确立工具包五大核心模块（如图1所示），包括疼痛认知、权利保障、工作能力评估等，其中78%内容直接源自患者提议。雇主群体特别强调法律权益模块需包含具体案例。

   

2. 原型评估阶段：97%使用者认为工具信息清晰易懂，50%已实际应用其中策略。访谈揭示工具包有效解决了"隐形残疾"患者的职场沟通困境，典型反馈称："终于有了专业又易懂的材料帮助我向主管解释疼痛限制"。

3. 疫情后更新阶段：概念映射分析确认原始理论框架持续有效，但需更新20%的远程工作相关建议，如居家办公 ergonomics(人体工程学)指导。

4. 可行性试验阶段：招募达成率217%（原目标380人），证明该模式具有实操性。PPIE伙伴(Victoria Abbott-Fleming)主导的社交媒体传播使参与者多样性提升，涵盖11个族裔群体。

这项研究的里程碑意义在于三个方面：方法学上，首次完整记录PPIE如何逐步优化数字健康干预的GRIPP2-SF实践路径；临床上，填补了职场慢性疼痛自我管理的证据空白；社会价值方面，证实平等伙伴关系(PPIE-partner as co-author)能提升研究影响力。正如讨论部分强调，该模式可推广至其他慢性病管理领域，但需注意：1)预留足够预算补偿公众贡献者；2)建立长效机制维持 stakeholder(利益相关者)参与度；3)采用混合接触方式保障残障人士参与。这些经验为全球职场健康干预研究树立了新标杆。