新生血管性年龄相关性黄斑变性(nAMD)患者治疗体验的主题分析：构建患者报告体验测量(PREM)的关键要素

为解决nAMD治疗过程中患者体验数据缺失的问题，研究人员通过分析167份患者自由评论及讨论组访谈，识别出预约时效性、就诊便利性、治疗质量、信息沟通和医护信任度五大核心主题。该研究为开发首个nAMD特异性患者报告体验测量(PREM)奠定基础，对优化慢性眼病管理路径具有重要临床意义。

　　

在老龄化加剧的背景下，新生血管性年龄相关性黄斑变性（neovascular age-related macular degeneration, nAMD）已成为发达国家法定视力障碍的首要病因。这种慢性眼病需要患者终身接受玻璃体腔抗血管内皮生长因子（anti-VEGF）注射治疗，但高达40%的患者存在治疗中断现象。令人惊讶的是，尽管英国国家眼科数据库(NOD)每年审计临床指标，却从未系统收集过患者体验数据——这个直接影响治疗依从性的关键因素。

英国格洛斯特郡医院NHS信托基金（Gloucestershire Hospitals NHS Foundation Trust）联合英国黄斑协会（Macular Society）的研究团队开展了一项开创性研究。他们采用混合研究方法，首先分析167名nAMD患者的自由文本评论，随后组织两场患者-照护者讨论组（共9人），通过主题分析法提炼出五大核心体验维度。这项发表在《Eye》的研究揭示了当前nAMD治疗体系存在的结构性缺陷，为开发全球首个nAMD特异性患者报告体验测量工具(PREM)提供了科学依据。

研究团队运用主题分析法（thematic analysis）对英国黄斑协会2021年调查的文本数据独立编码，结合讨论组录音的逐字转录，采用扎根理论构建主题框架。所有参与者均为接受玻璃体腔注射的nAMD患者，平均年龄超过65岁，最长病程达15年，半数独居且部分仍保持驾驶能力。

"预约的时效性与选择性"成为最突出的痛点。患者强烈期望在治疗当天获得下次预约确认（"提前两周告知"被57.4%受访者列为关键指标），而非被动等待通知。一位癌症幸存者对比指出："化疗时享有免费停车券，但更频繁的眼科注射却无此福利"。研究揭示，38%的评论涉及跨专科治疗冲突，如因肿瘤治疗延误导致视力不可逆损伤。

"就诊时长与可达性"暴露服务体系缺陷。理想就诊时长应控制在2小时内，但实际常因"流水线作业"模式延长。患者用"牛群管理"形容就诊体验，特别指出痴呆患者等特殊群体缺乏个性化安排。停车费负担被反复提及——每次高达4英镑的费用对需月均注射的患者构成经济压力，有照护者不得不采用"即停即走"策略规避费用。

"治疗质量感知"方面，患者渴望被"视为完整的人而非病例号"。62岁仍工作的患者强调："医生每年至少应亲自评估一次进展"。技术操作差异引发焦虑，如"开睑器vs无菌巾"注射技术选择缺乏解释，局部麻醉等待时间不足等问题被20%讨论组参与者提及。

"信息沟通需求"呈现显著代际差异。老年患者偏好纸质版治疗手册（含大字版紧急联系人），而年轻患者建议数字化更新。值得注意的是，所有参与者均不清楚"注射后视网膜脱离"等急症的应对流程，反映出信息传递的系统性缺失。

"医护团队信任度"与人员稳定性直接相关。患者能准确描述"擅长无痛注射的护士特征"，但轮岗制度导致"每次面对陌生面孔"。语言障碍加剧沟通困难——非英语母语患者遭遇理解偏差时，会产生"是否被正确治疗"的疑虑。

这些发现与既往研究形成重要呼应：挪威团队提出的15维治疗优先级中，视力保存、等待时间和医护信任度与本研究的核心主题高度重叠。澳大利亚学者报告的"治疗负担三因素模型"（经济压力、预约管理、注射焦虑）也在讨论组得到验证。值得注意的是，本研究首次量化了非临床因素对治疗中断的影响——停车费、陪护时间成本等"隐形负担"导致12%的参与者曾考虑放弃治疗。

该研究的临床转化价值显著。通过将患者体验维度与英国AMD审计的临床指标（如14天内首诊率、驾驶视力达标率）关联，可建立完整的服务质量评估体系。研究者建议：采用Cat-PROM5（白内障患者报告结局量表）的分布式管理经验，开发适用于高流量注射门诊的nAMD-PREM电子问卷。正如皇家眼科医学院报告指出，患者体验数据能揭示"临床指标无法捕捉的服务缺口"，这对优化慢性眼病管理具有范式革新意义。

未来研究需解决两大局限：一是纳入更广泛社会经济背景的患者（当前样本以Macular Society会员为主），二是开发标准化评估工具。但毋庸置疑，这项研究为实现"患者为中心"的nAMD治疗迈出了关键一步——正如讨论组患者所言："我们不仅是视力图表上的数字，更是需要被听见的活生生的人"。