探索间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征患者选择粪菌移植的决策动因及医疗支持需求：一项质性研究

本研究针对间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征(IC/BPS)患者面临治疗选择有限的问题，通过质性访谈揭示患者选择粪菌移植(FMT)的决策动因及医疗支持需求。研究发现患者因疾病认知、传统治疗不满及情绪驱动选择FMT，同时亟需专业信息、同伴经验及医患沟通支持，为临床制定个性化决策辅助方案提供依据。

　　

间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征(IC/BPS)被称为"最痛苦的慢性病之一"，患者不仅要忍受尿频、盆腔疼痛的折磨，还常伴随抑郁、睡眠障碍等问题。更令人担忧的是，现有20余种临床治疗方案效果有限，约70%患者报告症状严重影响家庭和社会功能，年医疗费用高达4000美元，部分患者甚至产生自杀倾向。这种"治疗困境"背后，是医学界对疾病机制的认知空白——直到近年，科学家才发现IC/BPS患者存在独特的肠道菌群特征，动物实验证实粪菌移植(FMT)可缓解相关症状，这为破解治疗困局带来了新曙光。

江南大学无锡医学院联合南京医科大学附属无锡二院的研究团队敏锐捕捉到这一转化医学契机。他们发现，当FMT这一原本用于肠道疾病的技术跨界应用于泌尿系统疾病时，患者面临前所未有的决策挑战：既缺乏专业信息渠道，又受困于传统治疗带来的失望情绪。为此，团队采用质性研究方法，深入探索IC患者选择FMT的决策逻辑及支持需求，成果发表于《BMC Complementary Medicine and Therapies》。

研究采用多中心抽样策略，对19例IC患者进行半结构化访谈，通过主题分析法解码录音文本。关键技术包括：基于渥太华决策支持框架(ODSF)设计访谈提纲；采用目的抽样确保样本在年龄、病程、教育程度等方面的多样性；通过NVivo 12软件进行三级编码；采用林肯-古巴标准确保研究严谨性。

研究结果揭示两大主题：

1. 选择FMT的动因：

   • 疾病认知觉醒：患者将确诊视为"灾难开端"，86%受访者因传统治疗无效而主动寻求新疗法

   • 传统治疗困境：73.7%患者经历"试错治疗"，78.9%因严重副作用放弃有效方案

   • 自然疗法吸引力：患者视FMT为"副作用最小的整体调节疗法"，尤其关注其潜在抗抑郁效果

   • 情绪驱动决策：63.2%重症患者存在自杀意念，将FMT视为"绝望中的曙光"

2. 所需专业支持：

   • 信息鸿沟：68.4%患者遭遇基层泌尿科医生"认知空白"，被迫自行检索碎片化信息

   • 经验共享需求：52.6%患者渴望获取同伴治疗案例，包括失败经历以合理预期

   • 医患沟通优化：患者提出视频教育（47.4%）与专家咨询（89.5%）相结合的信息传递方案

讨论部分指出，这是首个系统探索IC患者FMT决策过程的里程碑研究。其价值在于：临床层面，提出应建立"信息-情感-同伴"三维支持体系，如开发可视化决策辅助工具；学术层面，揭示情绪因素在慢性病治疗选择中的关键作用，为精准医学提供新视角；政策层面，呼吁加强跨学科医生继续教育，解决"技术认知滞后"问题。特别值得注意的是，研究捕捉到患者对医疗信息透明度的强烈诉求，这对规范新兴疗法临床应用具有伦理启示。

该研究也存在一定局限：男性样本较少（反映疾病性别比特征），且电话访谈可能遗漏非语言信息。未来研究可通过量化工具扩大样本，并追踪决策模式与临床结局的关联。这些发现不仅为IC诊疗提供实践指南，也为其他慢性病的患者决策研究树立了方法论典范。