塞拉利昂西部地区麻风病患者就医行为的社会文化与结构性决定因素：一项质性研究

本研究针对塞拉利昂西部地区麻风病诊断延迟问题，通过18例半结构化访谈，系统分析了影响患者就医行为的个体、社会和医疗系统因素。研究发现，传统治疗师（THs）的经济动机、社区健康工作者（CHWs）的桥梁作用以及贫困导致的医疗可及性差异共同构成了就医障碍。该研究为制定整合传统医疗与生物医学的多维干预策略提供了重要依据，对实现"零麻风"全球战略具有重要指导意义。

　　

在非洲西部国家塞拉利昂，麻风病（Leprosy）仍然是严重的公共卫生挑战。这种由麻风分枝杆菌（Mycobacterium leprae）引起的慢性传染病，每年导致全球超过20万新发病例，其中塞拉利昂2022年报告182例新病例，14.84%的患者确诊时已出现2级残疾（G2D）。更令人担忧的是，4.4%的患者是15岁以下儿童，这表明疾病传播仍在持续，早期检测面临巨大挑战。尽管世界卫生组织（WHO）提供的多药联合疗法（MDT）能有效治疗麻风病并阻断传播，但贫困、医疗资源匮乏、社会污名化等因素共同导致了诊断延迟的恶性循环，使患者陷入残疾、社会排斥和长期健康并发症的困境。

来自荷兰马斯特里赫特大学（Maastricht University）健康、伦理与社会系的研究团队，联合塞拉利昂德国麻风与结核病救济协会（GLRA-MRC/DAHW）的专家，针对这一严峻现状开展了深入研究。他们发现，麻风病患者就医决策受到复杂的社会生态因素影响：在个体层面，对疾病病因的误解（遗传性、超自然或细菌感染）、经济困难和对污名化的恐惧构成主要障碍；在社区层面，传统信仰体系与生物医学认知的冲突、家庭决策干预以及社会排斥现象普遍存在；在医疗系统层面，传统治疗师（THs）与社区健康工作者（CHWs）的角力、医疗资源分布不均以及经济动机等因素共同塑造了就医路径。这项发表在《Tropical Medicine and Health》的研究，为理解低收入国家慢性传染病管理的社会决定因素提供了重要案例。

研究人员采用质性研究方法，于2024年5-6月在塞拉利昂西部地区（含首都弗里敦）进行田野调查。通过目的性抽样选取18名受访者，包括7名麻风病患者、8名传统治疗师和3名社区健康工作者，覆盖Limba、Temne、Mende等主要民族。使用基于Kleinman解释模型设计的半结构化访谈指南，在患者家庭、社区诊所和传统医疗中心等自然场景进行访谈，多数采用当地克里奥尔语（Krio）进行并专业翻译。通过主题内容分析法，使用Atlas.ti软件进行编码，建立个体-社区-医疗系统的三级分析框架。

研究结果揭示了多层次的障碍机制：

个体层面因素

对疾病病因的多元认知显著影响就医行为。患者中存在三种竞争性解释模型：32%受访者认为麻风病具有家族遗传性（"我母亲的叔叔也有麻风病，我认为是通过他传染的"）；42%归因于超自然力量（"可能被社区诅咒或从事恶行导致的业报"）；26%认识到细菌感染本质（"由称为Leprae的分枝杆菌引起，来自污染水和肮脏环境"）。这种认知分裂导致就医延迟，特别是将疾病视为遗传或诅咒的患者，往往认为寻求医疗干预徒劳无功。

经济困难构成实质性障碍。一位患病43年的受访者坦言："贫困是导致病情恶化的主因，我们无力离开村庄求医"。就诊距离成为重要制约因素，最近的社区健康中心平均距离3公里，而地区医院远达20公里，往返交通费用相当于日均收入的150%。时间成本同样惊人，完成一次诊疗平均需要2个工作日，对日薪劳动者构成沉重负担。

污名化恐惧引发自我排斥。患者描述被家人驱逐至"邪恶森林"的极端案例，而更多遭遇日常歧视："人们不愿与我共餐，要求母亲不许我住家里"。这种排斥导致28%患者出现严重抑郁症状，形成"自我隔离-病情恶化-更严重排斥"的恶性循环。值得注意的是，即使治愈后，残留畸形仍使87%患者面临就业和住房歧视。

医疗系统因素

医疗资源分布呈现严重失衡。全国185名医生中50%集中在弗里敦，农村地区每万人仅2名卫生工作者，远低于WHO22.8/万人的最低标准。与此形成鲜明对比，传统治疗师网络覆盖每个村落，平均服务半径仅0.5公里。这种可及性差异使62%患者将传统治疗作为首选。

经济动机扭曲医疗行为。传统治疗师承认："转诊患者给同行可能招致指责，我们更倾向转诊医院"。但患者揭露："治疗师需要钱，即使不知如何治疗也会接手病例"。生物医疗系统同样存在问题，某专科医院麻风病专员被指控优先处理利润更高的疟疾病例，导致麻风病患者候诊时间延长300%。

社区层面因素

疾病分类二元论深刻影响决策。社区普遍区分"医院病"（生物医学病因）和"传统病"（神秘病因），而麻风病被61%社区成员归类为后者。这种认知导致68%家庭强制患者接受传统治疗，一位患者回忆："父母说'你已痊愈，无需再去医院'，当时我完全服从"。

社会网络发挥双刃剑作用。阳性案例显示，知晓麻风病可治性的亲属能推动及时就医："舅舅知道传统治疗无效，坚持送我去医院"。但更多情况是，社区错误信息加剧排斥："姐妹们散布对疾病的无知言论，导致全家被孤立"。

研究结论指出，塞拉利昂麻风病管理需要突破传统的生物医学范式，建立整合传统医疗与生物医学的立体干预体系。关键策略包括：培训传统治疗师识别疑似病例并建立转诊机制；强化社区健康工作者在早期识别和心理支持中的作用；开展破除"遗传诅咒"迷思的社区教育；制定针对残疾患者的职业康复计划。该研究为WHO"2021-2023全球麻风病战略"在资源匮乏地区的实施提供了实证基础，特别强调了社会文化因素在慢性传染病防控中的核心地位。

这项研究的创新价值在于：首次系统揭示了经济动机如何穿透传统与现代医疗系统的每个环节；证实了污名化既是就医障碍又是延迟诊断的结果；提出了基于社区资源重构的就医促进模型。正如作者强调，唯有通过THs、CHWs、社区领袖和公共卫生决策者的多维合作，才能打破麻风病管理的结构性困境，朝着"零残疾、零歧视、零传播"的目标迈进。